Uzimam hidroksiklorokin za autoimuni poremećaj, ali ne biste ga trebali uzimati za Coid-19

Ali to je teško bio kraj toga. Trump je u ponedjeljak objavio da je hidroksiklorokin smatrao preventivnom mjerom, iako kaže da su se njegovi testovi za koronavirus vratili negativni. "Sve što vam mogu reći je do sada da sam u redu", rekao je Trump, izvještava New York Times. “Što moraš izgubiti?”

Dužnosnici medicinskog i javnog zdravstva opet su brzo istaknuli da su nedavna klinička ispitivanja hidroksiklorokina za liječenje Coid-19 nisu pokazala jasne koristi, a u stvari, pojedinci zaraženi Coid-19 mogu imati puno toga za izgubiti ako uzimaju malariju lijek bez preporuka njihovih liječnika.

Trumpove izjave, Steven E. Nissen, dr. Med Vrijeme, "Moja bi zabrinutost bila da javnost ... vjerujem da je uzimanje ovog lijeka kako bi se spriječila infekcija Coid-19 bez opasnosti. U stvari, postoje ozbiljne opasnosti.” Vrijeme Također izvještava da je Eric Topol, dr. Med., Kardiolog i direktor Scripps Research Translation Institute u La Jolli u Kaliforniji, jer je "vrlo loša ideja" uzeti hidroksiklorokin kao preventivni lijek, navodeći rizik od potencijalno fatalne aritmije povezane Korištenje lijeka. "To bi se moglo dogoditi bilo kome", rekao je. Velika promatračka studija upotrebe hidroksiklorokina i klorokina objavljenog u časopisu A Lanceta Čini se da 22. svibnja podržava ove probleme, otkrivši: "Svaki od ovih režima lijeka bio je povezan sa smanjenim preživljavanjem u bolnici i povećanom učestalošću ventrikularne aritmije kada se koristi za liječenje Coid-19."

Kao netko tko uzima hidroksiklorokin već 16 mjeseci, ta upozorenja na "ozbiljne opasnosti" i kobna srčana stanja liječnika s maštovitim vjerodajnicama potaknula su moje zanimanje i zabrinutost. Obično je jasno da je uzimanje lijeka za Coid-19-bilo kao liječenje ili preventivnu mjeru-daleko od preporučenih liječnika, ali trebala bi biti *? Pozvao sam svog reumatologa da pitam.

Koje su standardne nuspojave hidroksiklorokina?

Moj liječnik nažalost nije mi vratio poziv rok. Ali uspio sam neko vrijeme zabiti s h. Michael Belmont, dr. Med.

Prvo, kaže mi, hidroksiklorokin se ne smatra rizičnim ili kontroverznim za pacijente kojima je dijagnosticiran lupus ili upalni artritis. "Svi pacijenti sa sistemskim lupusom trebali bi biti na hidroksiklorokinu, osim ako nemaju apsolutnu kontraindikaciju", kaže DR. Belmont. „Dvjesto tisuća Amerikanaca s lupusom [dijagnosticira se svake godine]; 80 do 90 posto trebalo bi biti na lijeku."To je zato što je to" pozadinski lijek ", kaže on. Ima mogućnost smanjenja artritičnih i kožnih problema povezanih s lupusom; Jedno je istraživanje pokazalo da je smanjena stopa smrtnosti za one koji ga uzimaju; i "ima aditivna svojstva s drugim lijekovima."(Za ono što vrijedi, hidroksiklorokin se rjeđe koristi za liječenje artritisa u oko 10 posto slučajeva, DR. Belmont kaže, ali to je zato što je to "skromniji" lijek, a dodatni lijekovi su često potrebni za suzbijanje simptoma.)

„Dvije stotine tisuća Amerikanaca dijagnosticira se lupus [svake godine]; 80 do 90 posto trebalo bi biti na hidroksiklorokinu.”-H. Michael Belmont, dr. Med

Ali čak i dalje, prije početka probnog tečaja, dr. Belmont raspravlja o rizicima i nuspojavama sa svojim pacijentima s lupusom. “To je zajedničko odlučivanje. Kao kliničar, objašnjavate zašto mislite da bi pacijent trebao isprobati lijekove i spomenuti najčešće i najteže nuspojave ", kaže on. "Ali" najčešći "i dalje znači da su rijetki.”Kako rijetko razgovaramo? „Dao sam hidroksiklorokin oko 40.000 žena u 35 godina [Prema američkoj zakladi Lupus, 90 posto ljudi koji žive s lupusom su žene]. Ali uzmimo 100 primjera. Pet godina nakon što započnu, 90 do 95 od 100 još uvijek je na lijekovima, jer nijedan od njih nije naišao na netoleranciju ili ozbiljnu reakciju ", kaže on.

Za hidroksiklorokin, ova rasprava o nuspojavama uključuje moguću alergijsku reakciju (u kojem trenutku DR. Belmont bi preporučio svom pacijentu da prestane uzimati lijekove jer bi se mogao razviti u nešto teže), kožni osip, probavne smetnje i privremeni zamagljeni vid. Osim i čak i rjeđi učinci uključuju makulopatiju mrežnice (ili probleme povezane s makulom oka) nakon višegodišnje uporabe, ili, još rjeđe, srčane probleme. Ovo posljednje razmatranje, kaže, novi je dodatak razgovoru. „U kratkom roku, ovo izdanje hidroksiklorokina koji utječe na električni sustav srca na način koji može dovesti do aritmije zapravo nije problem u bolesnika s lupusom. Sve do ove koidne epidemije, zapravo je nisam spomenuo [pacijentima] jer to zaista nije klinički relevantno pitanje.”

Ovo prati moje vlastito iskustvo: Moj liječnik je rekao da ću trebati dobiti osnovni ispit za oči prije nego što počnem polagati hidroksiklorokin, a zatim zakazati godišnje sastanke s oftalmologom za nadzor znakova makularne degeneracije. Ali to je bila najveća potencijalna crvena zastava koju je podigao; Na moje sjećanje, uopće nismo razgovarali o srčanim problemima. A do danas nisam doživio nikakve nuspojave uzimanja lijekova.

Ali samo zato što je hidroksiklorokin sigurno koristiti u svoje svrhe odobrene od FDA-e ne znači da bi opća populacija trebala moliti svoje liječnike za recepte „za svaki slučaj.”

Važnost kliničkih ispitivanja

Dr. Belmont izražava dva glavna područja zabrinutosti u vezi s Trumpovim kavalirskim pristupom uzimanju droge iz nedokazanih razloga. Prvo je da bez odgovarajućih kliničkih ispitivanja postaje nemoguće procijeniti učinkovitost i rizik liječenja.

„Kao znanstvenik kliničara, mislim da postoji dovoljno informacija i podataka koji bi se mogli argumentirati za proučavanje hidroksiklorokina u tri postavke: PREP (PREPILAXIS PREHINGURE ili APCION TOUPLEAT DALEST BOLEST PRIOR PRIOR PRETROZIJA), PEP (profilaxis nakon izloženosti)) , i aktivno liječenje ", dr. Belmont kaže. "Ali to biste trebali učiniti samo u institucionalnom odboru za reviziju (IRB)-odobreno suđenje. Ovo je formalno okruženje u kojoj imate aktivnu skupinu za liječenje, imate kontrolnu skupinu i pružate priliku za analizu podataka kako biste odgovorili na određenu hipotezu. Ako [koristite lijek] odsutni kliničko ispitivanje, zapravo nemate priliku, na organiziran, sustavni način, dobiti podatke i to bi vas moglo dovesti do pogrešnog zaključka u bilo kojem smjeru.”

Drugi ne-small problem koji se javlja ako preskočite fazu ispitivanja kliničkog ispitivanja novog liječenja je sigurnost. "Kada napravite kliničko ispitivanje, postoji obveza načela istražitelja i svih ostalih stranaka koje ulaze u studiju kako bi pomno pratili nuspojave, toksičnosti i rizik", DR. Belmont kaže. „Morate izvijestiti o tome što se naziva 'Nepovoljni događaji koji se mogu liječiti.'Tijekom probnog razdoblja, ako se pojavljuje štetni učinak, morate ga prijaviti.”

Dr. Druga briga Belmonta je ona koju dijele mnogi ljudi koji trenutno uzimaju hidroksiklorokin (uključena sadašnja tvrtka).

Rasprostranjena upotreba hidroksiklorokina za Coid-19 mogla bi dovesti do nedostatka lijeka

„Willy-niša uporaba hidroksiklorokina za pripremu [poput načina na koji ga Trump uzima] u velikom broju stanovništva moglo bi stvoriti nedostatak za samo pacijente za koje FDA i znanstvena zajednica znaju da to djeluje, a to je lupus i reumatoid Pacijenti s artritisom ", kaže dr. Belmont.

Već smo vidjeli privremeni nedostatak hidoksiklorokina u ožujku, dr. Belmont potvrđuje, sve dok neke države nisu izdale izvršne naredbe koje su zabranile ljekarnicima da ga raspoređuju na one koji nisu uključeni u kliničko ispitivanje ili čiji liječnik svjedoči da je lijek naređen za lupus ili upalni artritis. Kad su se rezultati ranog ispitivanja pokazali manje obećavajućim nego što se nadao, opći interes za lijek je nestao, ali dr. Belmont kaže da bi Trumpova najava ovog tjedna mogla uzrokovati još jednu trčanje na drogu.

Annie (koja je zatražila da uskratim njezino prezime kako bih zaštitila njezinu privatnost), 31, dijagnosticiran je autoimuno stanje Sjogrenovog sindroma kad je bila 23-godišnja studentica diplomirana. Propisana joj je Plaquenil (verzija robne marke hidroksiklorokina) gotovo odmah. I, suprotno mom iskustvu, kaže da je ubrzo počela doživljavati neželjene nuspojave, uključujući gubitak kose, umor, želučane probleme i opću slabost. „Osjećalo se kao da mi je trebalo napor da pokupim noge da se pomaknem; Šetati po sobi osjećala sam se kao da nose vreće s pijeskom ", kaže ona.

Nakon sedam godina od vaganja negativnih nuspojava lijeka protiv simptoma bolesti (koji također mogu uključivati ​​gubitak kose i umor), Annie je odlučila prestati uzimati plaquenil. Već mjesecima je izvan lijekova, ali čak i još uvijek, kaže da su je vijest o Trumpovu odobrenje lijeka za Coid-19 poslala u spiralu tjeskobe.

"Kad sam počeo slušati o svim nestašicama i kako ljudi nisu mogli ispuniti njihove recepte, počeo sam paničariti."-Annie, Sjogrenov sindrom pacijent

"Moja prva misao kad sam čula da se hidroksiklorokin potencijalno može upotrijebiti za liječenje Coid-19 bilo je da bi bilo zaista uzbudljivo ako su pronašli tretman koji djeluje", kaže Annie. "Ali kad sam počeo slušati o svim nestašicama i kako ljudi nisu mogli ispuniti njihove recepte, počeo sam paničariti. Iako nisam uzimao lijek, rekao sam: 'Trebam li nazvati svog liječnika i dobiti joj napisani recept, tako da ga mogu imati u slučaju da imam bljesak? Što ako mi stvarno treba?'To me malo natjeralo u nervoznu olupinu.”

Annieina reakcija mi je poznata-kad sam čuo vijesti o nedostatku hidroksiklorokina u ožujku, napunio sam svoj recept prije nego što sam trebao, samo da bih bio siguran da su mi tablete teže pronaći za tablete. Pogledajte samo koliko je teško dobiti toaletni papir! mislio sam. I ne mogu naručiti svoj lijek u velikoj mjeri od Totalrestroom.com.

Dok je Annieina panika zadigla, pronašla je novi val osjećaja da zauzima svoje mjesto. "Teško je prenijeti riječi", govori mi. Ali ono što ona opisuje zvuči jako poput razočaranja-našem predsjedniku i u našoj zemlji. “Samo je tako odvratno kako ljudi u potpunosti zanemaruju druge ljude kojima je potreban lijek da bi preživjeli. Treba im da doslovno žive, a ti se ljudi sklapaju jer: 'Zašto ne?"Tako je sebično", kaže ona.

Prije nego što spustim telefon s Annie, pitam ima li ona sve što želi dodati na temu. "Nitko na mom radu ne zna specifičnosti moje medicinske situacije", kaže ona. „Znaju da imam puno liječničkih sastanka i nedostaje mi vrijeme za razne postupke, ali ne znaju o tome koji lijek uzimam.”U početku se čini kao ne-slijedeći. Dok ne shvatim, ovo je cijela poanta, srce problema. "Ljudi ne shvaćaju koliko je ljudi pogođeno autoimunim uvjetima, koliko će ljudi možda trebati ovaj lijek, koliko su posljedice široko postignute", kaže ona.

Možda nikad u potpunosti znamo utjecaj na naš dom koji staje na akcije, noseći masku, štedeći lijek za one koji uistinu trebaju-u sprječavanju scenarija u najgorem slučaju. Ali znamo da je stavljanje sebe prvo, stavljanje želja i želja nad potrebama drugih, najbrži način da osiguramo našu kolektivnu smrt.

Ovaj je članak ažuriran 22. svibnja kako bi se uključio nalazi velike opservacijske studije o korištenju hidroksiklorokina u bolesnika s Covid-19.