Istovremeno izazovna, ali 'radosna' stvarnost biti roditelj s kroničnom bolešću

Budući da Trobmanov imunološki sustav mora raditi više od prosječne osobe, često je puno umorna. Ali nije dopustila da utječe na njezine ciljeve u karijeri- radila je kao producent vijesti desetljeće prije nego što je pokrenula vlastitu digitalnu zdravstvenu tvrtku, Upside Health. To je također nije spriječilo da sa suprugom pokrene obitelj, kad je imala 29 godina. "Sa svakim fakultetom za početak života, dobivanje prvog posla, postajem roditelja-dao mi je puno tjeskobe kad bih to stvarno mogao upravljati na vrhu svoje kronične bolesti", kaže Trobman. "Imao sam puno pitanja kad sam bila trudna, poput toga kako ću uspjeti ne spavati nakon što se dijete rodilo ili ako se moje dijete stalno razboli, što bi zauzvrat značilo da bih se razbolio sve vrijeme. Imao sam puno brige."

"Znam da moram učiniti sve što mogu kako bih zaštitio svoje zdravlje, jer u suprotnom, uopće neću moći roditi."Rachel Trobman, izvršna direktorica i suosnivačica naopako

Nakon što se rodila kćer, Trobman je sve to uzeo kako je došlo, uključujući umor i česte bolesti. "Budući da se lakše razbolim, vjerojatno sam ga imao malo teže od većine roditelja, ali srećom, ne rodim sam sam i moj muž je bio i još uvijek je nevjerojatan partner", kaže ona. "[Kao roditelj s kroničnom bolešću], naučio sam predvidjeti što treba moje tijelo", kaže Trobman. "Ako ću putovati na posao, znam da ću se najvjerojatnije razboljeti nekoliko dana nakon toga, pa moram to planirati, uključujući i koga će se za to vrijeme brinuti za moju kćer. Znam da moram učiniti sve što mogu kako bih zaštitio svoje zdravlje, jer u suprotnom, uopće neću moći roditi."Trobman kaže da također daje prioritet upravljanju stresom, jer stres može nadmašiti imunološki sustav. Za to, ona zakazuje terapijske masaže.

Predviđajući da je njezine potrebe učinilo da se Trobman osjeća malo manje anksioznim kad je drugi put zatrudnila prije tri godine, s drugom djevojčicom. Ali Trobman kaže da je svaki put kad je bila trudna brinula da će njezine kćeri naslijediti njezin slab imunološki sustav. "Sada gledam svoje djevojke, od kojih jedna ima imunološki sustav sličan mom", kaže ona. "Osjećam krivnju i bespomoćnost jer ne mogu ništa učiniti."

Ruschelle Khanna, LCSW, kaže da je krivnja uobičajeni osjećaj da se roditelji s kroničnim bolestima susreću. "Postoje dvije vrste krivnje: racionalna krivnja, kad je nešto kriva i iracionalna krivnja, kad se osjećate krivom za nešto što niste krivi", kaže ona. "Imati kroničnu bolest nije nikoga kriv. Ne krivite sebe za stvari nad kojima nemate kontrolu ", kaže ona. Bez obzira na to treba li odvojiti vrijeme za brigu o sebi ili za samo postojanje kronične bolesti, Khanna naglašava da nema mjesta za krivnju. "U stvari, vi modelirate svojoj djeci važnost brige o sebi, što je pozitivno", kaže ona.

Na praktičnoj razini, Trobman kaže da ju je kronična bolest učinila više u namjeri ne samo svojim tijelom, već i sa kćerima. Ona može uočiti prve znakove bolesti bolje od većine i pokrenuti u akciju. Kaže da je majčinstvo čak pomoglo u upravljanju njezinom kroničnom bolešću. "Da, oni su iscrpljujući, ali tako su radosni", kaže ona. "Oduzimaju me što sam oko njih [njih]. Nevjerojatno je terapeutski. To je takav blagoslov. Nastavljamo sve ove avanture koje su dobre za um i tijelo."

"Ono što me je Lyme naučio bilo je stvoriti više ravnoteže za sebe"

Dizajner interijera i TV ličnost i producent Genevieve Gorder dijagnosticirana je lamska bolest prije devet godina, nakon što su godinu i pol liječnika grebali glavom. "Postala sam vrlo umorna, to je bio prvi uočljiv simptom", kaže ona. "To je bio tip umora koji osjećate kad si trudna, a ja sam to stalno osjećao."Osim umora, desna strana njezinih usta također je počela gorjeti, a imala je problema s ušima i očima.

Gordov liječnik testirao ju je na niz bolesti koje uključuje Lyme, koji se vratio negativno. "Stručnjaci nazivaju Lyme velikim maskarama jer se voli skrivati ​​u tijelu", kaže ona. "To je poput cvijeta koji se zatvara na razdoblje i kad cvjeta, osjećate simptome. Ali to je samo kad je u punom cvatu kada testirate pozitivno."Iako se lajmska bolest liječi antibioticima, do 20 posto pacijenata ima kronične simptome dugo nakon njihovog početnog liječenja-nešto poznato kao sindrom Lyme bolesti nakon liječenja.

Tijekom godine i pol tražila je dijagnozu, Gorder je radio na tri TV emisije, drijemajući kad god je mogla, čak i ako je samo nekoliko minuta. Također je prolazila razvodom i brinula se za svoju dvogodišnju kćer. "Ono što me Lyme naučio i uvjeren sam da je to jedan od razloga što sam dobio Lyme-IS da stvorim više ravnoteže za sebe", kaže Gorder. Kaže da je prije dijagnoze bila tip osobe koja je teško gurnuti i posljednji put prioritet odmora. "Naučio sam usporiti i ne osjećam se krivim za to", kaže Gorder. To je značilo usporavanje i ako joj treba drijema, uzela bi je i ne osjećala se loše zbog toga. Prestala je podići ruku kako bi održala događaje i vodila svaki volonterski projekt. Kaže da je vježbanje također pomoglo u njenim simptomima, pa je dosljedno napravila vrijeme za to, bez obzira na to što je drugo bila na njenom tanjuru.

"Odgajanje djeteta kao samohrane majke i s autoimunom bolešću, ne možete to učiniti sami."-Genevieve Garder, dizajner interijera

Kad je došlo do roditeljstva, stvaranje ravnoteže potrebna traženje pomoći, nešto što Gorder kaže da nije bila u praksi da radi. "Srećom, u mom susjedstvu ima puno sjajnih mama, a ja sam se puno naslonila na njih", kaže ona. "Odgajanje djeteta kao samohrane majke i s autoimunom bolešću, ne možete to učiniti sami."Tražiti pomoć je velika lekcija Khanna kaže da svi roditelji s kroničnom bolešću moraju učiti, a nešto drugo ne bi se trebali osjećati krivim za to. "Ako niste navikli tražiti pomoć, ali trebate, prvo bih napravio popis svih načina na koji vam treba pomoć", kaže Khanna. Zatim zapišite što je na putu da dobijete tu pomoć. Većina žena ima na raspolaganju mnogo više resursa nego što shvaćaju, "uključujući ljude u njihovim životima koji su voljni i zapravo žele pomoći", kaže ona. Ona također kaže da je važno da se roditelji povežu s drugim roditeljima koji žive s kroničnom bolešću, bilo da se radi o lokalnim sastancima ili na mreži, kao što je dobro ozdravljenje, ali ne izgledate bolesno.

Višestruki krugovi jakih antibiotika pomogli su ublažavanju Gordovih simptoma Lymea i ona se počela osjećati bolje. Zatim, osam godina kasnije, dijagnosticirana joj je Hashimotova bolest (autoimuna bolest koja napada štitnjaču). "Ovaj put, znao sam se pobrinuti za sebe, istovremeno radeći i roditeljstvo", kaže Gorder. Još jednom su je podsjetili na važnost ravnoteže, prioritet odmor i također igranje. Kaže da je pridržavanje dijeta s cijelom hranom i uzimanje vitamina pomoglo u smanjenju njenih simptoma, ali zna da se mogu vratiti u bilo kojem trenutku. Također se vjenčala prošle godine, čineći roditeljske dužnosti malo lakšim.

"Obožavam biti skrbnik i također volim raditi, ali prije dijagnoze, snažno sam se gurao u sve i stavio sam sebe", kaže Gorder. "Morao sam stvoriti tu ravnotežu pa sam imao prostora da shvatim kako se najbolje brinuti za svoje tijelo."

Iskustvo svakog roditelja jedinstveno je, baš kao što je iskustvo svake osobe s kroničnom bolešću jedinstveno. Ali postoji jedna nit koja vrijedi za sve: "Kao društvo, imamo velika očekivanja od mama", kaže Khanna. "Ključ je pokazati im malo suosjećanja."

BTW, prosječna mama radi 98 sati tjedno, tako da bi svi roditelji mogli koristiti malu pomoć. I još jedno područje koje može biti teško kretati se tijekom upravljanja kroničnom bolešću: Dating.