Ako niste ravno, bijeli čovjek, medicinsko istraživanje bi vas moglo previdjeti, ali evo kako to promijeniti
"Medicinsko istraživanje" moglo bi vas natjerati da pomislite na Petri jela i miševe u laboratoriju, ali zapravo je puno relevantniji za vaš svakodnevni život od toga-a brojevi su zapanjujući. "Gotovo 40 posto Amerikanaca pripada rasnoj ili etničkoj manjinskoj skupini, ali klinička ispitivanja iskrivljavaju jako bijelu (do 90 posto)", kaže Vincent Nelson, dr. Med. Udruga štita.
Da budemo konkretni, ova su se ispitivanja pretežno usredotočila na bijelce koji su ravni i muškarci, što je izostavilo ogromne komade stanovništva poput žena, LGBTQ+ ljudi, rasne i etničke manjinske skupine i ljude s niskog prihoda i/ili ruralnih ruralnih zajednice, dr. Nelson kaže.
"Gotovo 40 posto Amerikanaca pripada rasnoj ili etničkoj manjinskoj skupini, ali klinička ispitivanja su jako bijela (do 90 posto)."
Ovaj nedostatak raznolikosti je važan jer medicinski tretmani mogu različito utjecati na ljude različitih skupina, objašnjava, tako da će propisivati liječenje i lijekove koji će zapravo pomoći, medicinski stručnjaci moraju imati prave informacije.
"Diverzifikacija medicinskih istraživanja može pomoći u smanjenju zdravstvenih nejednakosti odgovarajući na pitanja poput zašto crne žene pate od viših stopa smrtnosti majki ili zašto je moždani udar češći među ruralnim zajednicama", dr. Nelson kaže. "Da bi odgovorili na ova pitanja, istraživači i medicinska zajednica moraju imati pristup podacima koji su uistinu reprezentativni za našu raznoliku zemlju."
Pa kako riješimo problem raznolikosti podataka? A Svi mi Istraživački program (koji upravlja Nacionalni instituti za zdravstvo) na njemu radi od 2018. godine, kada Svi mi namjeravao postati najveći i najraznovrsniji istraživački program ikad. Partnerstvom s volonterima koji dijele svoje zdravstvene podatke, Svi mi stvara ogromno središte podataka koje istraživačima omogućuje pristup informacijama koje zapravo odražavaju U.S. populacija.
Prema brojevima, program već ima preko 360.000 sudionika (od kojih je više od 50 posto ljudi u boji, a više od 80 posto je iz skupina nedovoljno zastupljenih) s ciljem da dosegne najmanje milijun ljudi i prati promjene u zdravstvu tijekom desetljeća. I, više od 300 studija već je počelo koristiti ove podatke za proučavanje raka, srčanih bolesti, Alzheimerovih, mentalnog zdravlja i još mnogo toga.
A Svi mi Istraživački program već ima preko 360.000 sudionika, od kojih je 80 posto iz grupa.
Evo ulova: Program ne može napraviti monumentalni utjecaj koji se nada bez volontera, ali povijesno opravdan nedostatak povjerenja između tradicionalno nezadovoljnih zajednica u boji i medicinskog polja je prepreka za okretanje stvari okolo.
"Nedostaje raznolikost s Afroamerikancima koji sudjeluju u medicinskim istraživanjima, jer postoji značajno nepovjerenje u medicinskim istraživanjima na temelju povijesti maltretiranja, zlostavljanja i obmane s kliničkim programima u afroameričkoj zajednici", kaže Shana Davis, viša programska direktorica programa na Black Women Health imperativ. "Osim toga, na temelju različitih negativnih i povijesnih iskustava, crno -smeđe zajednice imaju tendenciju da su skeptičnije u dijeljenju osobnih podataka iz straha da će se to na neki način iskoristiti."
Popraviti ove mostove, Svi mi poduzima mjere opreza za održavanje svih zajedničkih podataka sigurnih i sigurnih i udruživanja snaga s grupama poput zdravstvenog imperativa crnih žena, Nacionalnog saveza za latinoalno zdravlje, Azijske zdravstvene koalicije i još mnogo toga za širenje riječi o važnosti ovog pokreta-kao dobro slušati i naučiti kako biti kulturološki uključivi.
"Ako mi [crne žene] nismo dio studije, naše se specifične potrebe neće procijeniti niti rješavati", kaže Davis. "Crne žene su nesrazmjerno nedovoljno zastupljene u kliničkim istraživanjima. Stoga su i naše potrebe. Crne žene se moraju educirati o tome zašto je sudjelovanje u kliničkim istraživanjima presudno za naše dugoročno zdravlje. […] Jednog dana, ovaj će rad omogućiti kliničarima da prilagode svoje svakodnevne planove liječenja upravo za mene na temelju moje genetike."
Ako se vi ili netko koga poznajete prijavi, Svi mi tražiti informacije (putem anketa, elektroničkih zdravstvenih kartona) o čimbenicima koji utječu na vaše zdravlje, poput vašeg načina života, razine aktivnosti, obiteljske zdravstvene povijesti itd. Također možete povezati svoj fitness tracker (za koji biste se mogli kvalificirati besplatno ako ga već nemate!) i pružiti DNK uzorak za daljnje proučavanje, što bi vam moglo pomoći da saznate više o svom genetskom porijeklu. Ključno je da morate samo podijeliti ono što vam osobno ugodno objavljuje.
"Ako se odlučite za sudjelovanje, doprinijet ćete istraživanju koje će pomoći generacijama koje dolaze", kaže Davis. "Mogli biste pomoći da se osigura da ljudi koji dijele istu pozadinu, zajednicu ili orijentaciju kao i vi zastupljeni i imaju koristi od istraživanja."I to je pomak prema jednakosti u kojoj se definitivno možete dobro osjećati.
Zvuči kao nešto u što biste se bavili? Kliknite ovdje kako biste saznali više i prijavili se za sudjelovanje. Osim toga, možda ćete se kvalificirati za primanje jednog od 10 000 Fitbit uređaja koji će biti dat ove godine.
Vrhunska fotografija: sve nas istraživački program
Udruga Blue Cross Blue Shield udruga je neovisnih tvrtki Blue Cross i Blue Shield i vlasnika servisnih oznaka Blue Cross i Blue Shield.
