Živim s Alzheimerovom bolešću gotovo 10 godina-tamo kako se moj život promijenio

Procjenjuje se 5.8 milijuna ljudi u U.S. Živjeti s Alzheimerovom bolešću. To je najčešći oblik demencije, opći pojam za postupni gubitak pamćenja i druge kognitivne funkcije dovoljno ozbiljan da ometa svakodnevni život. Alzheimerova prevencija i liječenje ogroman je fokus zdravstvene zaštite, ali nije često da se netko tko živi s tom bolešću daje prilika da podijeli svoje iskustvo.

Ovdje, u partnerstvu sa ženskim Alzheimerovim pokretom, koji podržava Alzheimerovo istraživanje i obrazovanje, i uz pomoć svoje kćeri Emily, 66-godišnja Cynthia Huling Hummel dijeli svoje riječi što je za nju život s Alzheimerom bilo u Godine od dijagnoze u 57. godini.

Počeo sam imati problema sa svojim sjećanjem prije 17 godina, kad sam imao 49 godina. Radio sam kao župnik i bio sam vrlo zauzet studiranjem za doktorat i vodio župu--to je bilo uz odgajanje tinejdžerskog sina i kćeri. Definitivno sam imao puno pegla u vatri. Počeo sam zaboraviti sastanke, ono što sam propovijedao tjedan prije i nisam se mogao sjetiti ljudi u mojoj zajednici. Kao župnik, istina je da sigurno upoznajem puno ljudi, ali počeo sam imati problema sa potpuno pamćenje ljudi ili se prisjećajući određenih razgovora koje smo imali.

Moj instinkt je bio da sakrim probleme s pamćenjem najbolje što sam mogao. Počeo sam voditi opsežne bilješke kako bih prikrio svoje neispravno sjećanje. Ali to nije uvijek bilo lako sakriti. Ponekad bi netko ušao u moj ured na sastanak i nisam imao pojma tko su ili zašto su bili tamo. Ili bi netko tražio molitvu i nisam se mogao točno sjetiti što je to bilo prolazilo. Ponekad je bilo stvarno ogorčeno.

Jedan trenutak koji mi se posebno ističe je kad sam bio na putu da vodim grobnu spomen -službu. Ušao sam u automobil da se vozim do groblja i nisam se mogao sjetiti puta. Bilo je tako neobično jer je groblje bilo mjesto na kojem sam se vozio i prije mnogo puta bilo. Što je još gore, nisam se mogao sjetiti ni ime pokojnika. Počeo sam se osjećati uspaničeno, znajući da postoji ožalošćena obitelj koja čeka da pokrenem uslugu. Završio sam nazvao lokalnu cvjećaru na upute i na kraju sam ga napravio, ali iskustvo me je stvarno tresti do svoje srži. U konačnici, to me potaknulo da zakažem sastanak sa svojim liječnikom kako bih saznao što se događa.

Smisli se s dijagnozom

Budući da sam bio tako mlad, Alzheimer nije bio jedan od uzroka problema s mojim pamćenjem koje je moj liječnik prvi put razmotrio. Može li to biti ozljeda glave? Izlaganje zračenju? Imao je sve vrste teorija, od kojih nijedna u konačnici nije provjerila. Iako je Alzheimerove trke u mojoj obitelji koju je to imala-u početku se nije razmatralo.

U konačnici, trebalo mi je osam godina da dobijem dijagnozu u dobi od 57 godina. Nakon godina neuvjerljivih teorija i bez odgovora, uputio sam se neuropsihologu koji mi je dao bateriju testova kognitivnih funkcija, koji su trajali nekoliko sati. Izmjerili su sve, od mog neuro-kognitivnog funkcioniranja do moje brzine obrade. Dok sam testirao na 98 posto na verbalnom razumijevanju, rezultati za druga područja bili su na suprotnom kraju spektra. Bilo je to ponizno iskustvo. Iako je testiranje bilo teško, bilo je ključno za moj dijagnoza, a to je bila "amnestička blagi kognitivni oštećenje zbog Alzheimerove bolesti."

Kad sam dobio tu vijest, tek sam počeo plakati. Liječnik mi je rekao da je to nešto što će se s vremenom samo pogoršati, a on mi je predložio da odstupim od svog posla s punim radnim vremenom. Osjetio sam tako duboku tugu jer sam zaista volio svoj posao i volio sam ljude u svojoj crkvi. Budući da crkva daje prebivalište stambenog pastora, to je značilo da ću također trebati pronaći novo mjesto za život. Bilo je puno toga za razmišljanje.

Ne sjećam se kako sam svom sinu rekao za sastanak svog liječnika, ali moja kći Emily studirala je u inozemstvu u Japanu i vremenska razlika je bila teško razgovarati telefonom, pa sam joj e -poštom poslao vijesti. Ono što mi je bilo najvažnije bilo je da ne budem teret svojoj djeci. Između toga da kažem djeci, napravim korak unatrag od svog posla i pronalaska novog mjesta za život, bilo je puno toga za nositi.

Obnovljeni osjećaj svrhe

Sjedeći u svom novom stanu, počeo sam razmišljati o tome što dalje učiniti. Odlučio sam da je Alzheimer's nešto o čemu bolje naučim s obzirom na to da sam imao. Počeo sam pohađati nastavu s Alzheimer's Association, koja se održala u lokalnoj zajednici. Vozio sam se tamo za svoj prvi razred i samo sam sjeo na parkiralište i plakao. Sve se to osjećalo previše. Ali nakon nekoliko minuta, osušio sam oči, izašao iz automobila i svejedno otišao na nastavu.

U ranim danima moje dijagnoze pokušao sam se usredotočiti na ono što mi je mama uvijek govorila: da kad pomažemo drugima, pomažemo sebi. Imajući to na umu, odlučio sam se početi fokusirati na to kako bih se mogao nositi sa svojom dijagnozom i koristiti je na način da pomognem drugima. Kontaktirao sam Alzheimerovu udrugu i ženski Alzheimerov pokret (WAM) i pitao ih mogu li nešto učiniti da pomognem. Kao ministar imao sam puno iskustva s pisanjem i govorom, pa sam koristio ove darove kako bih pomogao u pisanju biltena za Alzheimerovu udrugu i počeo javno govoriti za ženski Alzheimerov pokret. Također sam imenovan u Nacionalno vijeće za istraživanje, brigu i usluge Alzheimera kako bi predstavljao više od 5 milijuna Amerikanaca koji žive s demencijom, koji je bio jedini član odbora koji je zapravo imao Alzheimerovu.

Također sam odlučio pohađati tečajeve na fakultetima, upisavši se na koledž Elmira, što je dovoljno blizu da hodam od mjesta gdje živim. Oduvijek sam volio učiti i sada kad nisam radio, vidio sam više vremena kao priliku za zabavu pohađati nastavu. (Budući da sam u mirovini, primam mirovinu kao i beneficije za socijalno osiguranje, tako da su moji životni troškovi pokriveni.) Neki od mojih predavanja su osobno predavala, drugi su bili on-line. Radim onoliko zadataka koliko sam u mogućnosti. Divno mi je biti sa studentima i moći sudjelovati i u kampusnim događajima kao što su koncerti i umjetničke predstave. Moja kći Emily prisustvovala je i Elmiri, tako da smo neko vrijeme zapravo bili u kampusu u isto vrijeme pohađajući nastavu.

Biti student u EC -u također mi je pružio priliku da razgovaram s predavanjima o dobrom životu s demencijom. To pomaže razbiti stigmu i druge barijere. Dean je bio tako ljubazan prema meni kad sam joj rekao o svojoj dijagnozi. Iako nisam bio dovoljno star da bih se kvalificirao za popust starijeg građanina na nastavu, rekla je da mogu pohađati sve časove koje sam želio. Već devet godina pohađam nastavu u Elmiri; Sve, od dječje književnosti do francuskog, pa čak i klizanja leda.

Nešto što sada više nisam u mogućnosti je čitati knjige. Nekad sam toliko volio čitati. Ali sada, svaki put kad pokupim roman, ne mogu se sjetiti što sam pročitao prije. Crkvi sam donirao 500 knjiga jer mi nije trebao podsjetnik kako sjedim oko kuće na nešto što nisam mogao učiniti. Još uvijek je bilo puno mogao Učinite da se usredotočimo umjesto toga.

Također mi je bilo smisleno u posljednjih devet godina od moje dijagnoze da sudjelujem u kliničkim ispitivanjima na Alzheimerovoj. Što više znanstvenika uči o mozgu, to je bolje. Upisao sam se u promatračku studiju 2010. godine nazvanu Alzheimerova bolest neuro-inicijativa (ADNI). Ova studija proučava fizičke promjene u mozgu (i cerebralnu kralježničnu tekućinu) preko i protiv kognitivnih promjena koje doživljavam. To je longitudinalna studija i uključuje vrhunske MRI i PET skeniranje. Također sam se opredijelio za dodatne lumbalne punkcije i potpisao pristanak za post-mortem studiju mog mozga. Nadam se da će više ljudi sudjelovati u tim vrstama studija, uključujući ljude različitih rasnih pozadina, jer postoji potreba za raznolikim zastupljenošću u znanstvenim studijama. Osim sudjelovanja u ovim studijama, ne slijedim nikakve određene vrste liječenja.

Pronalaženje srebrnih obloga i pomagača

Ono što želim da ljudi najviše znaju o životu s Alzheimerovim jest da se vaš život ne završava dijagnozom; to se samo mijenja. Moj se život mijenjao na duboke načine zbog moje bolesti, ali u životu još uvijek nalazim toliko svrhe. Nakon što sam desetljećima propovijedao važnost vjere tijekom teških vremena, živim.

Moja veza s djecom promijenila se od moje dijagnoze. Više govorimo o budućnosti. Oni znaju da nakon što umrem, želim da mi mozak donira znanost da se proučava. Prije nismo zapravo razgovarali o takvim stvarima. I provodimo vrijeme jedni s drugima uživajući u čistoj radosti zajedništva i što god to radimo u tom trenutku. Moj sin, njegova supruga i moje dvije bake žive u Amsterdamu i prošle smo godine imali nevjerojatno putovanje tamo. I prije nekoliko godina, Emily i ja smo imali prekrasno putovanje u Toronto. To je zapravo bio grad u kojem smo bili zajedno i drugi put smo otišli na neka ista mjesta, ali ponekad se nisam sjećao da smo bili tamo prije. Ali to je u redu. Bilo je jednako divno ponovno ih doživjeti.

Ako imate Alzheimerovu tvar, moj savjet je da usput potražite pomagače. To je lekcija ravno iz Susjedstvo gospodina Rogersa. Postoje nevjerojatne organizacije koje mogu ponuditi podršku i savjete za vas i vaše najmilije. A ljudi u vašem životu mogu biti i pomagači. Više ne skrivam svoju dijagnozu od drugih ili pokušavam prikriti probleme s pamćenjem. Ako se ne mogu sjetiti nekoga ili nečega, iskrena sam zbog toga. Moja kći Emily nevjerojatna mi je pomoć, strpljiva kad se nešto ne sjećam, i samo što sam ljubav i uvijek tu da slušam.

Još nešto što je važno znati je da nitko ne doživljava Alzheimerovo isto; poput snježnih pahuljica smo sve s vlastitim jedinstvenim simptomima i osobinama. Problemi s koncentracijom, uzimajući duže za dovršavanje zadataka koji su vam nekada bili jednostavni, zbunjenost s vremenom ili mjestom, a problemi s razumijevanjem vizualnih slika ili prostornih odnosa su svi znakovi, samo neki od najčešćih onih koji su najčešći. To je još jedan razlog zašto je toliko važno da se uvjet proučava.

Oduvijek sam osjećao da moj život ima svrhu i znam da to još uvijek radi; Živjeti s Alzheimerovim jednostavno je pomaknuo tu svrhu i dopušta mi da se koristim i pomažem drugima na nove načine. Lako je usredotočiti se na gubitke s Alzheimerovom dijagnozom-vaše sjećanje, vaš posao, vaš dom, ali nadam se da se svi koji žive s ovom bolešću mogu usredotočiti na ono što jesu limenka učiniti i kako mogu napraviti razliku. Još nam je ostalo puno nade i života.