Crne žene imaju 40% veću vjerojatnost da će umrijeti od raka dojke nego bilo tko drugi-a to je kako jedan preživjeli mijenja te šanse

Iste godine započeo sam svoje rak, Fairley je suosnivao Touch kako bi podržao crne žene s rakom dojke i promijenio dijalog o tome kako se ova bolest liječi kod ljudi u boji. Njihov glavni fokus je povezivanje pacijenata, preživjelih, zagovornika, zagovaračkih organizacija, zdravstvenih radnika, istraživača i farmaceutskih tvrtki kako bi stvorili promjenu u zdravstvenom sustavu i dobili bolje lijekove i mogućnosti liječenja za oboljele od crnih karcinoma dojke. Jedan od načina na koji to rade je kroz njihov pokret #BlackDataMatters, koji potiče pacijente s karcinomom crne dojke da sudjeluju u kliničkim ispitivanjima. Za svoju prvu inicijativu Touch je udružio s Medicinskom školom Morehouse i CIITIZEN, tvrtkom za zdravstvene podatke, kako bi se olakšala promatračka studija, koju financira Nacionalni institut za rak. Svrha je osnaživanje crnaca da preuzmu odgovornost za njihove zdravstvene podatke i odabere žele li sudjelovati u istraživanjima i kliničkim ispitivanjima kako bi se poboljšalo razumijevanje karcinoma crne dojke, kao i raščlanjivanje bilo kakvih prepreka pristupu ili traženju ili traženju Klinička ispitivanja u crnoj zajednici.

To je važno jer crne žene čine manje od 3 posto sudionika u kliničkom ispitivanju. Većina pacijenata s karcinomom crne dojke ili ih nije svjesna ili oklijeva sudjelovati zbog dezinformacija o tome kako funkcioniraju klinička ispitivanja. Obrazovanje oko brojeva-da crne žene imaju veću vjerojatnost da će umrijeti od raka dojke nego bijele žene-samo je prvi korak. Istina je da se te statistike neće mijenjati sve dok istraživači, liječnici i farmaceutske tvrtke ne razumiju biologiju crnaca, a to započinje s kliničkim ispitivanjima. Što više crnaca koje sudjeluju, bolji istraživači mogu shvatiti kako novi tretmani raka dojke djeluju za crne žene.

Drugi način na koji je dodir pomicanje igle za crne žene s karcinomom dojke je olakšavanje razgovora. Od mjesečnih grupa za podršku do tromjesečnih povlačenja i živih razgovora, kao što je liječnik u kojem je, Touch ima više programa koji pomažu u obrazovanju, osnaživanju i potiču crne žene u akciji o zdravlju dojke.

Volio bih da sam znao o resursima dostupnim u Touch -u dok sam prolazio kroz liječenje raka dojke. Nakon jedne godine kemoterapije, operacije i zračenja, sada sam u remisiji i gotovo tri godine izvan svoje dijagnoze. U ženskom onkološkom centru obično sam jedina crna žena, sama po sebi mladu crnku. Srećom, putem društvenih medija imao sam sreću da sam pronašao i lokalne i internetske grupe za podršku crnaca pogođenih rakom dojke. Bilo mi je tako ljekovito, utješno i nadahnjujuće da imam te veze sa ženama koje su izgledale poput mene i shvatila iz prve ruke kroz što prolazim.

Imao sam zadovoljstvo razgovarati s Fairleyjem o njenom zagovaračkom radu i važnosti zahtjeva boljeg tretmana za sebe.

Ovaj je intervju uređen i kondenziran radi jasnoće.

Pa+dobro: recite mi o vašem iskustvu da se dijagnosticira trostruko negativni karcinom dojke. Kako je to bilo?

Ricki Fairley: Dijagnosticiran mi je tijekom redovnog pregleda, ali umjesto da u srpnju dobijem mamogram, čekao sam do rujna. Moj liječnik je pronašao kvržicu i tada mi je dijagnosticiran trostruko negativan rak dojke. Imao sam dvostruku mastektomiju, šest rundi kemoterapije i šest tjedana zračenja i rečeno mi je da nemam dokaza o bolesti. Zatim, gotovo točno godinu dana do dana kada sam završio tretman, našli su pet mjesta na mom prsnom zidu. Moj liječnik je rekao: "Vi ste metastatski i imate dvije godine za život" i ostavio me na vlastitim uređajima.

Liječnik je imao samo dva pacijenta s TNBC -om i oboje su umrli u roku od devet mjeseci. Morao sam uzeti stvari u svoje ruke. Tako sam istražio trostruko negativan karcinom dojke i pronašao TNBC zakladu. Kontaktirao sam ih i poslali su me nevjerojatnom liječniku, koji je bio jedan od pet liječnika koji su istraživali TNBC [širom zemlje], a ona me stavila na dva lijeka koja su u to vrijeme bila eksperimentalna. Dakle, učinio sam više kemoterapije i nisam umro! Znam da sam čudo. Znam da me je Bog ostavio ovdje da radim ovo djelo, a ja sam od tada bio zagovornik.

W+G: Zbog čega ste shvatili da je nešto potrebno za promjenu oko dijagnoze i liječenja crnaca s karcinomom dojke?

RF: Ono što treba promijeniti je stopa smrtnosti. Ne liječimo se dobro i zato sam stvorio dodir. Imao sam dobru brigu, ali liječnik se nije školovao o TNBC -u i ona me u osnovi otpisao i morala sam se bolje brinuti za sebe. Nisam htio uzeti ne za odgovor-nisam htio preuzeti smrt za odgovor. Ne dobivamo brigu koju zaslužujemo.

Nisam htio uzeti ne za odgovor-nisam htio preuzeti smrt za odgovor.

W+G: Što vas je nadahnulo za stvaranje dodira?

RF: Crni karcinom dojke je drugačiji i shvatio sam da velike farmaceutske kompanije koje čine sve ove lijekove nikada nisu imale sliku raka crne dojke. Kao zagovornik, počeo sam razgovarati s farmaceutskim kompanijama i počeo postavljati pitanja poput: "Zašto nemamo lijekove za TNBC?"I" zašto crne žene dobivaju TNBC rak dojke dva puta veća od brzine?”Počeo sam podizati svijest na društvenim medijima o crnom karcinomu dojke i shvatio da postoji velika publika crnaca koje su bile zainteresirane za to i tada sam počeo dodirnuti.

Želim unaprijediti znanost, želim sve nas izbaciti iz posla i želim iskorijeniti rak crne dojke. I ne želim da itko umre od raka dojke, ali barem želim paritet stope smrtnosti za crne žene. Zaslužujemo više i naša je bolest drugačija. Da bismo promijenili ove brojeve, potrebna nam je bolja znanost, potrebni su nam bolji lijekovi i trebamo više crnaca u kliničkim istraživanjima.

W+G: Koji ste napredak vidjeli i što više treba učiniti?

RF: Prisilio sam svoj put do sjedala za stolom, a [Touch ima] toliko podrške farmaceutskih kompanija. U stvari, trenutno radimo na kliničkom ispitivanju s jednim od njih. S našim naporima na dostignuću, prijavili smo 5000 crnaca za sudjelovanje u kliničkim ispitivanjima, ali želim se prijaviti milijun. Želim pomaknuti iglu na postotak sudjelovanja u kliničkim ispitivanjima. Želim da više zakonodavstva navede nalik sudjelovanju, pogodite što farmaceutira? Vaš lijek se ne može odobriti ako nije testiran na crnim tijelima. Dajte mi suđenje samo za crne žene. Neću se odmoriti dok ne dobijemo te droge i bolju znanost. U U.S. Uprava za hranu i lijekove mora to mandat, a farmacija treba obaviti posao.

W+G: Koji je vaš savjet crnim ženama koje su nedavno dijagnosticirane?

RF: Dobiti najbolju njegu koju možete. Ako sumnjate da vaš liječnik ne radi ispravno, nabavite drugog liječnika. U redu je otpustiti liječnika, u redu je osporiti sustav i postaviti pitanja koja trebate postaviti. I nazovi me, možemo vam pomoći!

Provjerite jesu li vaši liječnici na vrhu najboljih lijekova. Ako ste crna žena mlađa od 40 godina, kliničko ispitivanje je vaša najbolja opcija liječenja i možemo vam pomoći da pronađete jedno u vašem području. Ne bojte se založiti za sebe. Povedite nekoga sa sobom na svoje sastanke jer nećete čuti sve što trebate čuti. Ako nemate nekoga da ide s vama, [Touch ima] 40 grudi širom zemlje koji će s vama ići ili s vama ili. Samo u svom duhu znajte da ste preživjeli od trenutka kada vam je dijagnosticiran i borite se kao djevojka!

W+G: Koja je vaša poruka za žene svugdje?

RF: Znajte svoje tijelo, stanite ispred ogledala. Znajte svoju 'Herstory' i razgovarajte s obje strane vašeg obiteljskog mama i tate. Razgovarajte s bakama i tetkama i rođacima i zdravlje razgovori za kuhinjskim stolom sa svojom obitelji. Ne razgovaramo o zdravlju dok se nekome u obitelji nešto ne dogodi. Također, učinite ispravno: prošetajte svaki dan i ako ne možete hodati, samo sjednite vani i uzmite prirodu. Pomaknite svoje tijelo i brinite se o sebi.

Ova je priča dio crnog [dobro] bića, ispitivanja stanja crnog zdravlja i dobrobiti u U.S.-i oni koji rade na promjeni ishoda na bolje. Klik Ovdje da pročitamo više.

Wellness Intel koji vam treba s BS-om koji se danas ne prijavljujete kako biste imali najnovije (i najveće) dobrobitske vijesti i savjeti koji su odobreni stručnjaci, isporučeni izravno u vašu pristiglu poštu.