'Endometrioza i stigma priložena na nju je uništila moje organe, moja prijateljstva i moju radost'

Endometrioza je oslabljeno kronično zdravstveno stanje koje utječe na oko 10 posto žena, a ipak je malo učinkovitih tretmana i nema lijekova. Kao rezultat toga, mnogi pate od tišine, a "endo" ostaje jedno od najvažnijih priznatih zdravstvenih stanja našeg vremena. Zaslužuje puno više pozornosti, a budući da je ožujak Nacionalni mjesec svjesnosti o endometriozi, predajemo mikrofon Kelsey Lindell, Zagovornik invalidnosti koji se gotovo dva desetljeća borio s endometriozom. Ovo je njezina priča.

Desetljeće do dijagnoze

Kad sam dobio prvo razdoblje sa 12 godina, trajao je šest tjedana ravno. U srednjoj školi, intenzivna bol povezana s mojim menstrualnim ciklusom sletjela me u bolnicu i izvan nje. U to su vrijeme liječnici vjerovali da samo imam problema s cistama jajnika i nisu ponudili olakšanje.

Jednog dana sredinom 20-ih, srušio sam se usred svog uobičajenog 5:30 a.m. biciklistička klasa zbog jake bolove u trbuhu. Liječnici su izveli niz testova, ali nisu mogli sa mnom pronaći ništa "pogrešno", pa su još jednom pripisali bolove puknute ciste i poslali me kući.

Tijekom sljedećih šest mjeseci, bio sam u bolnici svaki mjesec s testom nakon što se test vratio neuvjerljivo. Napokon, medicinska sestra me povukla i rekla da vjeruje da bih mogla imati endometriozu. Dok sam čitala brošuru koju mi ​​je predala, osjećala sam se kao da su me udarili u crijevo. Shvatio sam da nema lijeka i da ću zauvijek bojati.

Pokušavajući izliječiti "prirodno"

Jedini način da se definitivno dijagnosticira endometrioza je kroz operaciju, ali zbog opsežne medicinske traume, bio sam oklijevajući proći postupak. Nedostaje mi pola lijeve ruke, pa sam imao 11 operacija prije nego što sam imao 6 godina. Suočavanje s drugom operacijom nasuprot iscrpljujućoj boli bio je istinski scenarij izbora Sophie, a ja sam izgubio na oba kraja.

Umjesto toga, napravio sam internetsko istraživanje i naišao na nekoliko žena koje su se zaklele protiv protuupalnih dijeta kako bi liječile svoju endometriozu.Odlučio sam izvući sve, izrezati gluten, mliječne, alkohol i prerađeni šećer iz svoje prehrane, a moji simptomi su postali neznatno bolji. Bol je prešla od osam ili devet od 10 do pet ili šest, što je još uvijek prilično intenzivno s obzirom na to da će vas išta prije nego što će vas šest sletjeti u hitnu, ali ipak je bilo upravljivije.

Pridržavajući se tako stroge prehrane, prerezano u moj društveni život i prigušio moju radost. U prakticiranju ove protuupalne prehrane i želeći još većim rezultatima kako bih izbjegla operaciju i bol, moja opsesija izbjegavanjem određene hrane postala je ortoreksija, oblik poremećenog prehrane.

Kad je pogodio Coid-19, više nisam mogao ići u bolnicu kad sam imao lošu bol. Razina stresa naglo je skočila kao i bol i pokušavala se držati protuupalne prehrane, pogoršala je taj stres, pa sam se malo otpustio na njega--alucirajući devet od 10 boli su se vratili.

Nada i očaj

Počeo sam liječiti bol kod kuće kanabisom, što je stvarno pomoglo jer nisam mogao ići u bolnicu, a liste čekanja za stručnjake za endometriozu bili su zaista dugi.

Na kraju sam također uspio pronaći sjajnog stručnjaka za endometriozu koji prakticira i funkcionalnu i tradicionalnu medicinu. Rekla mi je da ću u nekom trenutku morati obaviti operaciju, ali da bismo mogli izdržati dok nisam bio spreman. U međuvremenu smo isprobali "sve", uključujući razne hormone i druge lijekove. Ti tretmani su neko vrijeme držali stvari.

Ali do ljeta 2022. godine moje je stanje bilo toliko loše da sam morao prestati raditi posao koji sam volio kao učitelj fitnesa, jer je obično bilo oko 50/50 šanse da bih bio previše boli da bih vodio klasu. Zatvorio sam svoj fitnes posao i proveo ljeto u krevetu.

Povremeno bi se bol očistila, dajući mi lažni osjećaj nade. Tijekom jednog od tih razdoblja bez boli, moj suprug i ja odlučili smo se putovati u Italiju. Ali na pola našeg odmora, postalo je toliko loše da sam projektila povraćala krv i usred noći sam pojurio u Firencu ER. Odlučio sam da je napokon vrijeme za operaciju.

Podvrgao sam postupku hitne pomoći. Na slikama snimljenim tijekom operacije izgledalo je kao da su svi moji organi bili prekriveni crnom katrom-endometrioza je bila posvuda. Ipak, kirurg me uvjeravao da je moja prognoza optimistična.

U roku od mjesec dana sve je odrastao.

U tom trenutku nisam bio u dobroj formi mentalno, fizički ili emocionalno. Zamislite da imate najgoru bol u svom životu i jednostavno se nikad ne možete riješiti. Uvijek je tu, a ako ga nema, opet će biti tamo. Ne možete jesti, spavati, razmišljati, raditi ili igrati bez da to stalno podsjetite da ova bolest ne kontrolira svaki aspekt vašeg života. Iscrpljujuće je i tako obeshrabrujuće.

Zamislite da imate najgoru bol u svom životu i jednostavno se nikad ne možete riješiti.

Imao sam prethodne pokušaje samoubojstva i hospitalizacije, a ja sam se zabrinuo za sebe, pogotovo od ovog puta, nisam mogao koristiti nijedan od svojih mehanizama za suočavanje, kuhanje, šetnje ili vježbanje. Ne samo da je ova bolest uzela svaku ugodnu aktivnost od mene, već je i oduzela vještine suočavanja-jer sam se previše bolila da bih ih učinio. Bila sam previše boli da bih htjela živjeti. I dalje se ponekad osjećam ovako.

Moj se muž bojao ići na posao jer me nije želio ostaviti na miru. Ne želeći da on sam preuzme teret, posegnuo sam za svojim najbližim prijateljima kako bih im dao do znanja da mi treba podrška. Većina moje neposredne odabrane obitelji odgovorila je s podrškom i obećanjem da ću postaviti neki oblik organizirane provjere u rutini kako bi podržao i svog supruga i mene.

Moj najbolji prijatelj više od desetljeća, međutim, nije odgovorio tek 48 sati nakon mog teksta s „Ne možemo li imati zreli, odrasli razgovor o ovome?”I nastavio je podrazumijevati reakciju na moje vrlo stvarne bolove i smanjivanje mentalnog zdravlja-u mojoj glavi. Naša veza nikad nije bila ista, i to je najteži prekid koji sam izdržao. Izgubiti svog najboljeg prijatelja i platonskog životnog partnera bilo je posljednje što sam vidio kako dolazi, i to je jedan od razloga zašto sam toliko strastven da razgovaram o ovome: želim da ljudi znaju da je ovo stvaran bolest koja vam može uništiti život, a za to nema lijeka.

Želim da ljudi koji znaju da drugi prolaze kroz ovo kako bi mogli reagirati ljubaznošću, empatijom i razumijevanjem. Želim da ljudi vjeruju ženama i njihovoj kroničnoj boli.

Iscrpljujući sve moje mogućnosti

Dok radim nešto bolje s obzirom na svoje mentalno zdravlje, nemam baš sretan kraj za dijeljenje. Trenutno sam na svojoj četvrtoj vrsti progesteron-jedan oblik liječenja za endometriozu u posljednjih devet mjeseci. Čini se da ovaj do sada pomaže. Također sam na niskim dozama Naltrexone, lijek koji ovisnici o opioidima koriste koji zaprljava vaš živčani sustav, a također se koristio za promjenu receptora boli za osobe s kroničnom boli (iako je to još uvijek eksperimentalna terapija za endometriozu). Ja sam otprilike dva mjeseca, a kažu da ću moći reći u roku od tri mjeseca hoće li to uspjeti.

Neki ljudi, poput Lene Dunham, odlučuju liječiti tešku endometriozu tako što su imali histerektomiju, postupak u kojem se materica uklanja, a ponekad i vaš grlić maternice i jajnika. Prijatelj se ponudio da nosi djecu za mene kako bih to mogao slijediti, ali moj liječnik kaže da mi histerektomija neće pomoći ako ne ukloni i moje jajnike. To bi, kaže, uzrokovalo mnoštvo drugih zdravstvenih stanja, tako da to ne želi učiniti dok ne iscrpi svaki tretman na tržištu.

I čini se da to radimo upravo to. Napravili smo operacije. Napravili smo injekcije kralježnice. Učinili smo svaki lijek protiv bolova. Napravili smo akupunkturu, trbušnu masažu, fizikalnu terapiju zdjelice i biljni dodaci. I četiri vrste progesterona. Sada naltrexone. To je mjesto gdje smo. Kombiniramo istočnu i zapadnu medicinu-samo bacajući sve što možemo u ovome kako bismo vratili kvalitetu života.

Svijest je bitna, ali reprezentacija je važnija. Evo zašto

Iako sam željan boljeg tretmana i, naravno, lijeka, mislim da u međuvremenu ima puno posla kako bi se podigla svijest oko endometrioze kako bih smanjila štetu onima koji se bore s njom i drugim kroničnim bolestima. Mislim, postoji razlog zbog kojeg su ljudi s kroničnim zdravstvenim problemima do devet puta vjerojatnije da će umrijeti samoubojstvom od onih bez i to zbog odbacivanja stavova poput onog s kojim sam naišao od svog bivšeg najboljeg prijatelja.

Osobe s kroničnim zdravstvenim problemima imaju i devet puta veću vjerojatnost da će umrijeti samoubojstvom.

Toliko je stigme i sistemskog sposobnog suočavanja sa ženama s kroničnim bolestima, a puno medicinskog seksizma i rasizma koji ometaju dijagnoze, tretmane i lijekove. Bavio sam se ovim problemom od svoje 12 godina, i nije mi dijagnosticiran dok nisam imao 26 godina. Taj je zaostajanje dio razloga zbog kojeg imam trajnu štetu svojim organima. I ovo je moje iskustvo kretanje u ovom pitanju Kao bijela žena. Znam da je veća vjerojatnost da će se više vjerovatno vjerovati crnim ženama, a njihova je vjerojatnost da će biti odbačena.

Cijeli moj posao usmjeren je na promjenu ovoga. Posjedujem tvrtku pod nazivom Misfit Media, a mi pružamo obrazovanje oko sposobnog za tvrtke koje stvaraju sadržaj marketinga ili zabave, jer uvijek kažem: „Oni koji stvaraju sadržaj stvaraju kulturu."Ono što konzumiramo toliko informira o svojoj javnoj percepciji stvari i vjerujem da ako možemo promijeniti sadržaj, možemo promijeniti kulturu oko invaliditeta. Bolje, sveprisutniji je prikaz jedan od najboljih alata koji moramo promijeniti živote ljudi koji se bave kroničnim bolestima, poput endometrioze, svakog dana.

Često, kad ljudi razmišljaju o uključivanju invalidnosti, oni misle: "Oh, bacimo nekoga s invalidskim kolicima u oglasu ili filmu ili što već."Oni zapravo ne razmišljaju o tome kako organski ugraditi pripovijesti o ljudima s kroničnom bolešću u sadržaj, iako je to zaista uobičajeno iskustvo koje zaslužuje reprezentaciju. Potrebno nam je puno više sadržaja-bilo da je to marketing, oglašavanje ili zabava-to donosi ovo vrlo nesretno, ali vrlo normalno, dio života kako bi se podigla svijest i potaknula empatiju.

Uostalom, dovoljno je teško nositi se s kroničnom bolešću i boli bez da se također bavete benzinskim i da vaši najmiliji odlaze. Želim da žene s endometriozom i one s kroničnim bolestima općenito osjećaju kao da mogu tražiti potrebnu podršku bez sramote. Ne želim da više ljudi izgubi voljene osobe koji misle da senzacionaliziraju svoju bol. Ne želim da više ljudi mora proći kroz dva desetljeća liječnika sležući svoju bol.

Ovo je upravo takva kuja bolesti i vrijeme je da se kultura prestane pretvarati da ne postoji. Mi smo ovdje, patimo i radimo to u tišini.

Wellness Intel koji vam treba s BS-om koji se danas ne prijavljujete kako biste imali najnovije (i najveće) dobrobitske vijesti i savjeti koji su odobreni stručnjaci, isporučeni izravno u vašu pristiglu poštu.