Kako se moj autistični brat naučio nositi usred Coid-19 i kako je moja obitelj slijedila odijelo

Danielovo pobijanje bila je fraza koju smo često čuli, ona koja je potvrdila potvrdu da se nešto odvija ne danas, već sutra: "Kad se probudite.”

Udahnuo sam i razmotrio svoj sljedeći potez, znajući da su sve riječi koje su uslijedile bile one koje bih morao pridržavati za višemjesečnu karantinsku vožnju. “Bit će duže nego sutra, Daniel.”

Uvukli smo se na naš prilaz, a Daniel me pogledao kao da blefiram, a zatim izvukli liniju koju smo mu morali toliko puta reći u životu: "Morate pričekati.”

"Tako je", kimnuo sam glavom. “Moramo pričekati.”

Sljedećeg jutra Daniel je ušao u kuhinju i pružio mi popis namirnica. "Otići ćemo u Jewel-Osco", rekao je, stavljajući kaput. Ostao sam sjediti. "Žao mi je", rekao sam. "Ne možemo.”

"Zatvoreno je", rekao je. kimnuo sam.

Tada započinje: on oluje gore, zgrabi dva jastuka iz svog kreveta i udara ih s našeg balkona na drugom katu na fotelju koja počiva u našoj dnevnoj sobi, neposredno ispod. Jedan od njih preplavi se na pod-promaši ga po njegovom broju. Bijes eskalira dok muče natrag dolje, grizući ruku i usput stvarajući uznemirene ispade, a lice mu je frustrirano postajalo crveno. Do sada je naš otac u kuhinji, promatrajući sa mnom uzorak koji smo vidjeli kako se odvija u posljednjih nekoliko godina kada Daniel želi svoj put s nečim što nije u stanju kontrolirati. Svaki pokušaj interveniranja, znamo, je na našem vlastitom riziku da je visok 6 stopa i izgrađen poput napadača.

Ni mi tamo ne stojimo samo. Moj otac me moli da im dopustim da ode, tvrdeći da je Danielovo mentalno zdravlje jednako ključno kao i njegovo fizičko trenutno, da je već morao odustati previše, prerano, da mu treba jedna stvar na koju može računati. To je, naravno, valjana točka. Brzo mislim na vlastite udobnosti, a ipak, one kojima sam omogućio da pronađem brze trkače: Espresso stroj umjesto Starbucks-a, Zoom poziva preko Happy Hours-a, virtualnih treninga umjesto svakodnevnih posjeta u teretani. (Mislim i na utjehe svog oca, one koje se često usredotočuju na ažuriranja vijesti i Entnmannove krafne.) Ipak, nitko od njih nije stavio moje fizičko zdravlje i, dakle, njihov rizik zdravlja. Tako počinjem razmišljati i o mnogim načinima na koji se Daniel prije prilagodio: mnogim domovima grupe. Bezbroj njegovatelja. Na gubitak majke.

Mislim da je i o našem djedu, veterana Drugog svjetskog rata koji je Daniela nazvao "Danny Boy", i koji je sve nas podsjetio da se uvijek "kotrljaju s udarcima u našem životu.”

Zamolio sam oca da me pusti da isprobam još jednu stvar.

Nakon klizišta bacanja jastuka i 20-minutnog zvučnog zapisa, rekao sam Danielu da ga treba da se odmori, da mu želim pokazati nešto u kuhinji. Upoznao me, snažno dišući i blistajući od svojih napora.

"Sjednite sa mnom ovdje i pokažite mi svoj popis", pitao sam. Povukao je stolicu pored mene i ponovno predstavio svoje peticije, jedan list papira s devet prioritetnih predmeta, Hersheyjev sirup na vrhu. Otvorio sam Instacart na svom pregledniku i počeo skenirati. "Ovaj?”Pitao sam, lebdeći preko boce. Kimnuo je glavom. Dodao sam ga u svoju kolica. “Sada dodajemo sve s popisa ovdje, a onda osoba sve to donosi dobrom naša ulaza?”

Izgledao je skeptično. I ja sam. Ali pustio me da završim njegov popis, a rekao sam mu da je to pobrinuto, da će namirnice uskoro stići. "Večeras", kaže on. Kimnuo sam glavom, pretpostavljajući da je to potpuno izvedivo. Kad sam kliknuo na raspoloživim vremenskim slotovima, smrznuo sam se. “Subota-mjesečno.”Srijeda je popodne.

Pokušao sam sakriti svoju paniku dok je odlazio s ocem na vožnju automobila. Sjedio sam tamo, za stolom, osvježavajući mjesto svakih pet minuta i zatvorio oči u nadi. Nakon sat vremena i planiranja vrlo malo alternativa, nebesa su se otvorila, zajedno s u utorom "u roku od 5 sati". Dva sata i jedan brzi, svetački kupac kasnije, a naše prve namirnice kupljenih na Internetu stigli su-samo na vrijeme za Danielov povratak kući.

Upustio se unutra, spustio kaput na pod i napravio liniju za jednu torbu samo-jedan s Hersheyjevim sirupom. "Što misliš?" Pitao sam. Nasmiješio se i odgovorio jednom linijom, onu koju nudi kao pečat odobrenja u samo najzaslužnijim vremenima: „Izgleda dobro.”

Nakon što je pomiješao čašu ledenog čokoladnog mlijeka, zgrabio je jastuke iz fotelje i započeo ciklus jastuka iznova, ali ovaj put, pjevajući sadržaj suzdržava se od Producenti i Les Misérables. Moj otac je ušao iz garaže i uključio vijesti, svezak nisko. Napravio sam sebi espresso. Iako se nisu razmijenile riječi, to je bilo u tom trenutku, vjerujem da smo svi prepoznali da je nova normalna kod kuće poprimala oblik koji je možda bio čak i bolji nego što smo se mogli nadati.

U tom trenutku vjerujem da smo svi prepoznali da je nova normalna normalna kod kuće koja je možda bila čak i bolja nego što smo se mogli nadati.

Kao i kod ostatka svijeta, naše promjene nisu bile ograničene na internetsku kupovinu namirnica. Umjesto ekološke stimulacije koje je Daniel jednom pronašao u svom dnevnom programu, odveli smo pogone na plažu, gdje je mogao provesti sate prihvaćajući glinenu, taktilne radosti pijeska. Kuhali smo ručkove na roštilju, favorit iz djetinjstva koji je zatražio, vezan sjećanjem, da sam za njega prerezao četvorke. Bez vikend vježbanja na YMCA zajedno smo krenuli u zalasku sunca, diveći se brzo rastućim obiteljima gusaka koje su se proklizale pred našim očima na proljetni dolazak. I kako bismo osigurali neke intelektualne izazove, okupljali smo se za stolom za večeru za runde Connect Four, Candy Land i Jenga-in koji su nas Daniel više puta probijali.

Moj otac i ja smo napravili mjesto za smjene, previše utvrđujuće vrijeme zajedno da bismo roštirali, pisao, sadila cvijeće i nasmijala se gledanja Gđa. Vatra i Princeza mladenka.

Naravno, s novim rutinama došlo je do nekih novih izazova: Daniel se frustrirao kad proizvođač hladnjaka nije mogao pratiti svoj željeni unos dijeta, a on je zatražio da svakodnevno nosi istu zelenu prugastu košulju (osiguravajući stalno rezerviranu perilice rublja ). U međuvremenu, moj je otac prolazio kroz novu tehnologiju i prekide buke u radu od kuće prvi put u svojoj 50-godišnjoj medicinskoj karijeri, a ja sam čeznuo za socijalnom interakcijom i zagrljajima (zagrljaji (zagrljaji!) od dobrih prijatelja kao nikad prije.

Čak i za potonje, pronašli smo olakšanje: način da se nas troje zguljava za četverodijelno veselje koje su svi sudjelovali u tome kako smo pobudili zrak, uzvikujući riječi: "Idi, bug, idi, woo, woo!"Bila je to mantra koju je Daniel tijekom godina iskoristio da odbije bilo koju pčelu ili mrav koji mu je došao na put, a onaj za koji smo se osjećali jednako dobro i na Coid-19. Ujedinjujući i povećanje raspoloženja, zasad je funkcionirao kao obiteljski zagrljaj, zatvarajući naše večeri i ponovno započinjući jutro.

Radili smo to. Daniel se prilagođavao, a mi smo i mi bili.

6. lipnja, pet dana nakon što je guverner Pritzker ukinuo naredbu Illinois-a, moj otac i ja odlučili smo da možemo zajedno napraviti svoje prvo osobno putovanje u trgovinu prehrambenih proizvoda u gotovo tri mjeseca. Spremio sam svoj fotoaparat, željan da zabilježim Danielovu reakciju dok smo ušli u trgovinu, da svjedočimo Gleeu na njegovom licu kad smo mu rekli da je nemoguće još jednom moguće, da je dugo očekivani dolazak normalnosti sada bio na nas.

Ali kad smo se uvukli na parkiralište, Danielov odgovor izgledao je pomiješan i prilikom ulaska u trgovinu, prevrnuo se u blagu uznemirenost kad je shvatio uzorke kave---omiljeni dio iskustva-više ne-više ne. To mi je sinulo: Nakon što smo prvi put ožalili naše stare rutine, od nas se sada tražilo da ih tugujemo drugi put. Stari, poznati aspekti naše svakodnevice sada su bili prepuni novonastala novost koja je zahtijevala masku za lice, puno dezitore ruku i daleko manje testova okusa.

I, tako bi išlo, shvatio sam, sa svim našim drugim ponovnim unosima u svijet. Da s olakšanjem i uzbuđenjem dolaze dodani sloj složenosti koje smo izazvani prepoznati kao dio naših iskustava, uključujući Danielovu predviđenu 1. srpnja, povratak u svoju grupnu kuću i radionicu, povratak koji predviđamo s nadom, i, naravno, neki Užas, novim dodatkom zahtjeva za maskom, temperaturnim provjerama i društvenim distanciranjem-iste prakse u igri kao i moj povratak na tečajeve biciklizma, radne sastanke i prve datume.

Ali onda razmišljam o tri mjeseca moje obitelji i ja već smo dijelili zajedno i, unatoč tome što smo bili zamoljeni da ostanemo sigurno, koliko smo daleko stigli. Da se protiv mnogih šansi i svakako naša vlastita očekivanja, Daniel nije mogao samo prilagoditi vremenima u ruci, u mnogim je slučajevima mogao prihvatiti ih. I u trenucima moj otac i ja trebam podsjetiti na naš vlastiti potencijal za napredak, to je Daniel da se okrenemo. Onom koga najvažnije izaziva promjenu dok s divljenjem promatramo kako živi riječima našeg djeda; kako se kotrlja s udarcima; “Idi, bug, idi, woo.”

A tako ćemo i mi.