Vrijeme je da pojačamo razgovor o vitiligou-ono što jedan dermatolog želi da znate

Priznajmo: Pred nama je dugačak put kada je u pitanju pošteno prikaz u svijetu wellnessa, ali očekivanje savršenstva, bilo da se radi o zrak ili "bikini bod" postaje stvar prošlosti. Inkluzivni razgovori događaju se sve više i više ovih dana, a vrijeme je da se to proširi na kronična stanja kože.

Pokret za odustajanje od punih lica šminke i filtera društvenih medija posebno je značajno za reviziju viša menadžerica Samantha Kuberka, koja je živjela s kroničnim autoimunim stanjem Vitiligo-a karakterizirana kožom koja je izgubila boju, što je rezultiralo bijelim zakrpama za većinu od nje život¹.

Vitiligo je u posljednjih nekoliko godina stekao više vidljivosti i svijesti, ali prema Dermatologinji certifikatu odbora Nada Elbuluk, dr. Med., Ovo često pogrešno shvaćeno stanje nije novo ili rijetko. U stvari, više od 1.Danas 5 milijuna Amerikanaca živi s Vitiligoom, uključujući ljude svih etničkih grupa, pozadine i dobi-iako se početni simptomi obično pojavljuju prije 30 godina u dobi od 30 godina^{1, 2, 3}.

"Poticanje ljudi da se osjećaju ugodno u vlastitoj koži je nada."

Pa ipak, zagovornici poput DR. Elbuluk i Kuberka vide nedostatak obrazovanja i razgovora oko vitiliga i to žele promijeniti. "Još više unapređenje svijesti o vitiligou, pojašnjenje zabluda i poticanje ljudi da se osjećaju ugodno u vlastitoj koži je nada", kaže Kuberka. Da bi doprinio tome da ta nada ostvari stvarnost, Kuberka dijeli svoju priču, a dr. Elbuluk razbija osnove kada je u pitanju razumijevanje, život i upravljanje vitiligoom. Evo što žele da znate.

Vitiligo je više od kozmetičkog

Budući da je vitiligo prepoznao depigmentirana koža koja je izgubila boju, mnogi ljudi pogrešno pretpostavljaju da je to samo kozmetički, dr. Elbuluk kaže, ali to je zapravo autoimuno stanje. "Dio onoga što dermatološka stanja poput vitiliga razlikuje od ostalih medicinskih stanja je da su vidljivi svijetu", kaže ona, što može stvoriti zabludu da je to samo površinska razina.

U stvarnosti, vitiligo je rezultat napada imunološkog sustava vašeg tijela i uništavajući vaše stanice koje proizvode pigment nazvane melanociti, dr. Elbuluk kaže, što dovodi do gubitka boje kože uz veći rizik od povezanih autoimunih uvjeta. S vremenom se može proširiti na tijelo osobe, često na nepredvidiv način, a u nekim slučajevima ovo širenje može biti brzo.

Vitiligo nije zarazan

Kao vidljivo stanje, vitiligo može imati dubok utjecaj na život ljudi. "Moji pacijenti s Vitiligoom razgovaraju o tome kako se osjećaju samosvjesno što ih ljudi neće htjeti dodirnuti ili odmahnuti rukom, jer pogrešno vjeruju da je to zarazno", dr. Elbuluk kaže. Biti jasan, vitiligo je ne prijenosni uvjet. „Ima puno prostora za rast i obrazovanje o tome što je vitiligo i na koga može utjecati, između ostalih zabluda.”

Kuberka je dijagnosticiran vitiligo kao drugi razred nakon što je primijetio nekoliko mjesta na svom tijelu. U svojim mlađim godinama namjeravala se sakriti sa šminkom i odjećom u potpunom pokrivanju, dok je postala naviknula na neželjena pitanja iz razreda i stranca: Boli li vas lice? Jeste li bili u vatri? Jeste li zarazni? Te su interakcije stisnule, ali ona je od tada naučila ih otresti i voljeti kožu u kojoj je. "Usredotočim se na pozitivno", kaže ona. “Ne pokušavaju me vrijeđati-pokušavaju naučiti. To samo nije nešto na čemu ću se zadržati.”

Ne postoji metoda "jedne veličine" za sve upravljanje vitiligoom

Nijedna dva vitiligo iskustva nisu ista. Kuberka izgleda kao godine sloja na temelju, izbjegavanje izlaganja suncu, razvijanja debele kože (figurativno gledano) iz svih tih pitanja i isprobavanja različitih mogućnosti liječenja. Drugi doživljavaju drugačiju vrstu fizičkog ili emocionalnog putovanja.

Budući da vitiligo utječe na ljude na različite načine, ne postoji sveobuhvatan pristup navigaciji. Zato je važno pronaći dermatologa koji razumije stanje i ima iskustva s liječenjem-tako da s njima možete partneriti kako biste stvorili individualizirani plan upravljanja koji odgovara vašem načinu života.

"Nažalost, na Internetu i društvenim medijima ima puno dezinformacija i to je često na prvom mjestu, ljudi odlaze na odgovore prije nego što vide dermatologa", dr. Elbuluk kaže. “Želimo biti sigurni da se stvarno bavimo individualnim potrebama i dobrobiti naših pacijenata i brinu o njima holistički.”

Zajednica Vitiligo podržava i raste

Otvoreni i iskreni razgovori i uspostavljanje dosljednog, pouzdanog odnosa sa svojim dermatologom ključno je, ali podrška nadilazi liječničku ordinaciju. Zajednica Vitiligo raste svaki dan, i dr. Elbuluka potiče dostupni resursi, uključujući one iz Globalne zaklade Vitiligo (čiji je ona član uprave), kao i osnaživanje računa na društvenim medijima, grupe za podršku IRL -u i bolje prikaz vitiliga u stvarima poput dječjih knjiga, oglašavanja, i video igre.

Što se tiče Kuberka, ona pronalazi vezu pomaknuvši svoj telefon za Inspo od drugih ljudi koji žive s vitiligoom i sudjelujući u razgovorima o najboljoj kremi za sunčanje ili najnovijem ludosti BB-Cream. Ona vjeruje da je prihvaćanje svog stanja laganim dodirom dar koji može prenijeti drugima, jer je podizanje svijesti ključno za pomoć ljudima da bolje razumiju vitiligo i podržavaju one koji žive s njim. "Samo vidjeti i čuti više vitiliga, imat će ogroman utjecaj na mlađe generacije koje se nauče nositi s tim", kaže ona. “I to je definitivno pozitivno.”

Da biste saznali više o vitiligou, čujte od drugih koji žive sa stanjem i pronađite dermatologa u vašoj blizini, posjetite ovajIsvitiligo.com.

© 2023, korporacija Incyte. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Harvard Health Blog. Više od kože duboko. Pristupljeno 3. travnja 2023.
^2. BERGQVIST C, EZZEDINE K. Vitiligo: pregled. Dermatologija 2020; 236: 571-592. Pristupljeno 3. travnja 2023.
^3. Vitiligo. Klinika Mayo. Pristupljeno 3. travnja 2023.