Kako je to živjeti s nevidljivom bolešću

Rachael Green bio je Samo studentica kad joj je život transformirao iznenadna pojava "nevidljive bolesti" poznate kao posturalna ortostatska sindroma tahikardije, ili lonce. Prema istraživačima, ovaj nedovoljno proučavani poremećaj je autonomni poremećaj koji su karakterizirani kliničkim simptomima kao što su laganost, umor, znojenje, drhtanje, anksioznost, palpitacija srca, netolerancija na vježbanje ili nesvjestan prilikom premještanja iz sklona u ispravni položaj. Procjenjuje se da lonci utječu na ukupno 1 milijuna do 3 milijuna Amerikanaca, prvenstveno žene mlađe od 35 godina. Neizlječivo je.

Ovdje 22-godišnjakinja dijeli priču o svojoj dijagnozi, kako je živjeti s kroničnom bolešću u tako mladoj dobi i kako ona ostaje pozitivna unatoč izazovima.

Prije nego što su mi dijagnosticirani lonci, bio sam strastveni penjač koji je planirao putovati svijetom da se popnem. To je bila moja strast.

Tada sam, tjedan dana prije gotovo dvije godine, počeo se osjećati pomalo čudno dok sam na usponu. Bila sam drhtava i lagana i počela sam crni. Mislila sam da se možda razbolim, ali nastavila sam i nisam puno razmišljala o tome. Nedugo zatim otišao sam na penjačko natjecanje i dok sam se zagrijavao, potpuno sam zatamnio. Nakon toga nisam bio bolji.

Kada pokušavam stajati ili hodati, doživio bih ekstremnu vrtoglavicu i tahikardiju (ili brzi broj otkucaja srca). Nisam bio povezan s krevetom, ali bio sam u malim radnjama poput pokušaja pranja rublja ili kuhanja obroka, učinilo bi me laganim i morao bih leći. Nedostajao sam tjedni nastave i većinu svojih školskih radnih mjesta radio iz kreveta. Liječnici-vidio sam nekoliko-nisam mogao saznati što nije u redu. Mislili su da imam mononukleozu, ali zapravo nisam imao prave simptome.

U to sam vrijeme imao prijatelja s loncima-što je zaista čudna slučajnost jer to nije najčešća bolest. Iz radoznalosti sam ga pogledao i pogodio me koliko je sličan njegov opis onome što sam doživio. Da istražim mogućnost da je to krivac koji stoji iza mojih simptoma, našao sam liječnika u svom području koji se specijalizirao za lonce. Dijagnosticirao mi je odmah koristeći nešto što se naziva test nagiba nagiba, gdje vas privuku na motorizirani stol i mjeri otkucaje srca i krvni tlak dok ste se polako nagnuli u okomit položaj. Imao sam veliku sreću što sam dijagnozu dobio samo tri ili četiri mjeseca nakon što sam prvi put počeo doživljavati simptome, jer za neke ljude treba godinama. Mnogi liječnici ne znaju za lonce, tako da ne testiraju It-Minity Obitelj dok kaže da sam jedini pacijent koji je ikada imao s poremećajem.

U osnovi, ono što se događa s loncima je da vaše tijelo ne regulira otkucaje srca i krvni tlak. Pa kad ustanete, srce će vam tek početi trčati bez razloga. To često rezultira vrtoglavicom, pa čak i nesvjestom. Posude također mogu uzrokovati glavobolju, mučninu i sve vrste nejasnih i razdvojenih simptoma, što je još jedan razlog zbog kojeg možete biti prilično teško dijagnosticirati. Često se pojavljivanje stanja događa nakon bolesti poput mono ili velike operacije, ali liječnici zapravo ne znaju kako se to događa ili zašto počinje.

Čini mi se kao normalan 22-godišnjak, pa ponekad dobijem smiješan izgled za svoj hendikep plakat,-često ne mogu proći kroz trgovinu bez da se odmorim bez pauza.

Nedavno mi je, međutim, dijagnosticirana i intrakranijalna hipertenzija, što je u osnovi visoki tlak u vašem mozgu. Još je rijetki od lonaca. Budući da je to neurološko stanje, moji liječnici to govore mogao izazivati ​​moje lonce, ali dok se ne liječi, oni zapravo neće znati. Ako je intrakranijalna hipertenzija ono što uzrokuje moje posude, nada se da će se liječenje riješiti simptoma mojih lonaca. Ali općenito govoreći, nema lijeka za lonce. Jedino što možete učiniti je pokušati umanjiti simptome tako što ćete ostati hidrirani i dodavati puno soli u svoju prehranu kako biste održali krvni tlak. Mnogi ljudi s loncima također uzimaju beta blokade kako bi im otkucaji srca smanjili.

Jer to je nevidljivi poremećaj u drugim riječima, ne pojavljujem sebolesni život s loncima može biti teško kretati se. Čini mi se kao normalan 22-godišnjak, pa ponekad dobijem smiješan izgled za svoj hendikep plakat,-često ne mogu proći kroz trgovinu bez da se odmorim bez pauza. Imam sreću da mogu raditi svoj posao na daljinu kroz aranžman sa svojim poslodavcem, ali nemaju svi s loncima istu opciju. Ovo može učiniti nastavkom rada izazovom.

Daleko najteža stvar za mene, međutim, nije bila u mogućnosti biti aktivna. Prije nego što sam se razbolio, svaki vikend sam išao na putovanja. Sad sam previše bolestan i to je bilo zaista teško. Bilo je teško (i dosadno!) prijeći od putovanja teškim načinom života do svog kauča ili u svom krevetu cijelo vrijeme, i teško je gledati sve svoje prijatelje na društvenim mrežama kako rade sve ono što želim, ali ne mogu. Borim se s osjećajem usamljenosti i ne iznosim ga puno jer se osjeća neugodno prije lonaca koje sam bio poznat kao 'Rachael-the-Chimber-djevojka koja uvijek ide u ove cool avanture' i sada sam odjednom ulazim moj krevet svaki dan. Borio sam se s razinom depresije i definitivno se osjećam uznemireno puno češće nego prije nego što sam se razbolio.

Srećom, imam dobar sustav podrške. Upoznao sam svog supruga, koji je također penjač, ​​dva mjeseca prije nego što sam se razbolio od lonaca. Zaglavio me u cijeloj cijeloj stvari, pa sam imao sreće u tome što se nikad nisam morao suočiti s poteškoćama da kažem novom potencijalnom partneru o svojoj bolesti. Ipak, kronična bolest može biti teška u bilo kojoj vezi i osjećam sreću što sam pronašao nekoga tko je spreman brinuti se o meni i svejedno me voli.

Trenutno sam optimističan prema svojoj bolesti. Mislim da idem u dobrom smjeru s nekim tretmanima koje dolazim, i nadam se da ću se u budućnosti, koliko god daleko možda, moći opet vratiti aktivnom načinu života. Održavanje te nade je presudno kako bi ostali pozitivni.

Zdravlje je nešto što je lako uzeti zdravo za gotovo ... dok nemate ozbiljnih zdravstvenih problema. Ako i kad postanem bolje, nikad neću vidjeti život kao što sam to učinio prije svoje bolesti. U međuvremenu, nadam se da mogu pomoći drugim ljudima koji prolaze kroz slične stvari dijeleći svoja iskustva na svom blogu, otišli u lonce. Ako postoji jedan savjet koji mogu posebno dati onima koji pate s loncima ili drugim kroničnim bolestima, to će ostati proaktivan. Ako smatrate da se nešto temelji na vašim loncima, kao i ja, nastavite se boriti za više odgovora. Napravite svoje istraživanje. Tako sam pronašao svoju intrakranijalnu hipertenziju-morao sam pretražiti svoje simptome i tražiti da me testiraju na određena stanja. Liječnici nemaju uvijek vremena stvarno zaroniti u ove rijetke slučajeve, pa morate biti svoj najbolji zagovornik.

Nitko ne zna što uzrokuje lonce, ali upala je općenito povezana s mnoštvom drugih bolesti. Saznajte kako miješanje sode bikarbone u vodu može vam pomoći smanjiti rizik, plus dobiti 411 na protuupalnoj hrani.