Ja sam mama s epilepsijom-to su neke od najvećih zabluda s kojima se svakodnevno suočavam
Mnogi ljudi s epilepsijom imaju varijabilan broj napadaja, ali za koplja je broj bio visok.
"U početku smo samo mislili da su to ovi jednokratni događaji i objasnili ih ... ali tada su postajali sve češći", kaže Spears. Na kraju je stigla do točke u kojoj je imala djelomične napade (žarišne) napade (vrsta napadaja u kojoj ostajete svjesni) onoliko često više od 50 puta dnevno.
Nakon vijugavog puta liječnika, na kraju joj je dijagnosticirana epilepsija. Bivša nogometaš, Spears je za to vrijeme trenirao kolegijalni nogomet, ali morala je staviti trenersku karijeru na pauzu. I ovo je bio samo jedan od mnogih slučajeva kad je osjećala da treba napraviti korak unatrag od aktivnosti koje je bila strastvena.
Kad je imala svog sina Gabea, često je bilo teško pročitati mu knjige ili komunicirati s njim tijekom svojih napadaja, ali Spears se osjećao kao da nema drugog izbora nego živjeti s tim ograničenjima.
Nakon više godina pokušaja desetaka različitih tretmana, na kraju je mogla značajno smanjiti svoje napadaje kad je pronašla lijekove za epilepsiju koji su djelovali na nju.
"Uspio sam naglasiti, brinuti se i manje se bojati da će napadaj poremetiti određene stvari. I to je bilo oslobađajuće."
Počevši od Xcopri® (tablete Cenobamate) CV je ono što je u konačnici omogućilo Chrissy da značajno smanji njezine žarišne napadaje.
"Iscrpili smo sve mogućnosti koje su mi dostupne na mjestu kada sam saznao za ovaj lijek, ali nakon što sam saznao o Xcopri®, osjećao sam se optimistično da bih na kraju mogao smanjiti svoje napadaje", kaže Spears. "Probudio sam se jednog dana i shvatio da taj tjedan nisam imao napadaja, a to je samo preraslo u današnju spoznaju da moji napadaji postaju sve rjeđi i rjeđi. Doživio sam značajno smanjenje svojih napadaja i bio sam u stanju naglasiti, brinuti se i manje se bojati da će napadaj poremetiti određene stvari-a to je bilo oslobađanje."
Molimo pogledajte potpune informacije o propisivanju i važne sigurnosne informacije za više informacija o Xcopri®. Chrissyjevo iskustvo je njezino. Pojedinačni rezultati mogu varirati. Uvijek razgovarajte sa svojim liječnikom s bilo kojim pitanjima.
Sada je u stanju usredotočiti svoje napore na zagovaranje drugih u zajednici epilepsije i uzgoj gabe-speara dijeli tri uobičajene zablude o epilepsiji koju želi da ljudi bolje razumiju kao žena i majka koji žive sa stanjem sa stanjem.
Nastavite čitati za tri zablude o epilepsiji koje Spears želi postaviti ravno.
Zabluda 1: Epilepsija je rijetka
Spears je napomenuo da jedna od najvećih zabluda epilepsije ne shvaća koliko je to uobičajeno. "Mislim da puno ljudi-ako ne poznaju nekoga s epilepsijom-razmišljaju da je to rijetko stanje, iako je to jedan od najčešćih neuroloških poremećaja na svijetu", kaže ona. Prema WHO -u, epilepsija je kronični poremećaj koji karakterizira ponavljajući napadaji koji utječu na gotovo 50 milijuna ljudi širom svijeta, uključujući više od 3.4 milijuna ljudi u U.S.
Zabluda 2: Ljudi koji žive s epilepsijom nisu u stanju živjeti puni život
"Ljudi misle da ako imate epilepsiju, niste u mogućnosti živjeti puni i ispunjavajući život", kaže Spears, ali to ne bi moglo biti dalje od istine. Ključ, napominje, prilagođava vaš način razmišljanja.
"Znao sam da će u mom životu biti određena ograničenja i morat ću se prilagoditi i promijeniti ono što sam učinio u odnosu na stvari koje su radile druge mame, a to je bilo pomalo teško", kaže Spears. "Morao sam to pomiriti i shvatiti da je samo drugačije. Nije gore. Nije me pogoršalo od mame. Samo me učinilo drugom mamom."
Zabluda 3: Epilepsija izgleda isto za sve.
Posljednja točka koju naglašava je da epilepsija izgleda drugačije za sve koji žive s njom. "Ljudi imaju ovu sliku u glavi da je epilepsija osoba koja se trese po podu, kada se epilepsija zapravo očituje na toliko različitih načina", kaže Spears.
Prema zakladi za epilepsiju, napadaji mogu poprimiti mnogo različitih oblika i utjecati na različite ljude na različite načine. Razumijevanje ove nijanse može pomoći onima koji žive sa stanjem zalagaju se za sebe, što Spears naglašava važnost.
"Izuzetno je važno pronaći svoj glas i koristiti ga i zagovarati se za svoj zdravstveni tim, pogotovo što tražite mogućnost nula napadaja", kaže ona. "Mislim da je lako samo se riješiti kad se osjećate kao da vas zdravstveni tim ne sluša dovoljno dobro. Dakle, moramo, kao žene, ponekad govoriti još glasnije nego što nam svijet govori ili s čime nam je ugodno."Jer je zagovaranje za sebe prvi korak ka stvaranju mogućnosti nula napada vaše stvarnosti.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
Za više informacija o Xcopri® posjetite www.xcopri.com.
Važne sigurnosne informacije i indikacija za Xcopri® (tablete cenobamata) CV
Ne uzimajte xcopri ako:
- Su alergični na cenobamat ili bilo koji drugi sastojci u Xcopri.
- Imaju genetski problem (nazvan obiteljski kratki QT sindrom) koji utječe na električni sustav srca.
Xcopri može uzrokovati ozbiljne nuspojave, uključujući:
Alergijske reakcije: Xcopri mogu izazvati ozbiljne osip kože ili druge ozbiljne alergijske reakcije koje mogu utjecati na organe i druge dijelove vašeg tijela poput jetre ili krvnih zrnaca. Možete ili ne morate imati osip s tim vrstama reakcija. Nazovite svog pružatelja zdravstvene zaštite odmah i idite u najbližu hitnu pomoć ako imate bilo što od sljedećeg: oteklina lica, očiju, usana ili jezika, gutanje problema ili disanje, kožni osip, košnice, groznica, natečene žlijezde ili ili bolno grlo koje ne nestaje ili ne odlazi i odlazi, bolne čireve u ustima ili oko očiju, žureći kožu ili oči, neobično modrice ili krvarenje, jak umor ili slabost, jaka bol u mišićima, česte infekcije ili infekcije koje čine ne odlaziti. Uzmi Xcopri točno onako kako vam kaže vaš pružatelj zdravstvene zaštite. Vrlo je važno polako povećavati dozu Xcopri, kako je uputio vaš pružatelj zdravstvene zaštite.
QT skraćivanje: xcopri može uzrokovati probleme s električnim sustavom srca (QT skraćivanje). Nazovite svog pružatelja zdravstvene zaštite ako imate simptome skraćenja QT -a, uključujući brzo otkucaje srca (palpitacije srca) koji traju dugo ili nesvjesti.
Suicidno ponašanje i ideja: Antiepileptički lijekovi, uključujući Xcopri, mogu uzrokovati samoubilačke misli ili radnje kod vrlo malog broja ljudi, otprilike 1 od 500. Nazovite svog pružatelja zdravstvene zaštite odmah ako imate bilo koji od sljedećih simptoma, pogotovo ako su novi, lošiji ili vas brinite: razmišljanja o samoubojstvu ili umiru; pokušaj počinjenja samoubojstva; nova ili lošija depresija, anksioznost ili razdražljivost; osjećati se uznemireno ili nemirno; napadi panike; problemi sa spavanjem (nesanica); djelujući agresivno; biti ljut ili nasilan; djelujući na opasne impulse; ekstremno povećanje aktivnosti i razgovora (manija); ili druge neobične promjene u ponašanju ili raspoloženju.
Problemi s živčanim sustavom: Xcopri može uzrokovati probleme koji utječu na vaš živčani sustav. Simptomi problema s živčanim sustavom uključuju: vrtoglavicu, poteškoće u hodu ili koordinaciji, osjećaj uspavanog i umornog, problemima koncentracije, sjećanja i razmišljanja jasno, a problemi s vidom. Ne vozite, upravljajte teškim strojevima ili ne obavljate druge opasne aktivnosti dok ne znate kako Xcopri utječe na vas.
Ne pijte alkohol ili uzimajte druge lijekove koji vas mogu uspavati ili vrtoglavi dok uzimate Xcopri bez da prvo razgovarate sa svojim pružateljem zdravstvene zaštite.
PREKID:
Ne prestanite uzimati xcopri bez prethodnog razgovora sa svojim pružateljem zdravstvene zaštite. Zaustavljanje Xcopri iznenada može uzrokovati ozbiljne probleme. Zaustavljanje lijeka za napadaje iznenada kod pacijenta koji ima epilepsiju može uzrokovati napadaje koji se neće zaustaviti (status epileptika).
Interakcije lijekova:
Xcopri mogu utjecati na način na koji rade drugi lijekovi, a drugi lijekovi mogu utjecati na to kako Xcopri radi. Ne pokrenite ili zaustavljajte druge lijekove bez razgovora sa svojim pružateljem zdravstvene zaštite. Obavijestite pružatelje zdravstvenih usluga o svim lijekovima koje uzimate, uključujući lijekove bez recepta i bez recepta, vitamine i biljne dodatke.
Trudnoća i laktacija:
Xcopri može uzrokovati da je vaš lijek za kontrolu rađanja manje učinkovit. Razgovarajte sa svojim pružateljem zdravstvene zaštite o najboljoj metodi kontrole rađanja za upotrebu.
Razgovarajte sa svojim pružateljem zdravstvene zaštite ako ste trudni ili planirate zatrudnjeti. Nije poznato hoće li Xcopri naštetiti vašoj nerođenoj bebi. Recite svom pružatelju zdravstvene zaštite odmah ako zatrudnite dok uzimate xcopri. Vi i vaš pružatelj zdravstvene zaštite odlučit ćete trebate li uzeti Xcopri dok ste trudni. Ako zatrudnite dok uzimate Xcopri, razgovarajte sa svojim pružateljem zdravstvene zaštite o registraciji u registar trudnoće u sjevernoameričkom antiepileptičkom lijeku (NAAED). Svrha ovog registra je prikupiti informacije o sigurnosti antiepileptičke medicine tijekom trudnoće. U ovaj se registar možete upisati pozivom 1-888-233-2334 ili otići na www.AEDPREGNANCERGISTION.org.
Razgovarajte sa svojim pružateljem zdravstvene zaštite ako dojite ili planirate dojiti. Nije poznato da li Xcopri prelazi u majčino mlijeko. Razgovarajte sa svojim pružateljem zdravstvene zaštite o najboljem načinu nahrane djeteta dok uzimate Xcopri.
Uobičajene nuspojave:
Najčešće nuspojave u bolesnika koji uzimaju xcopri uključuju vrtoglavicu, pospanost, glavobolju, dvostruki vid i osjećaj umora.
To nisu sve moguće nuspojave Xcopri. Recite svom pružatelju zdravstvene zaštite ako imate bilo kakvu nuspojavu koja vas muči ili ne nestaje. Za više informacija pitajte svog liječnika ili ljekarnika. Nazovite svog liječnika na medicinski savjet o nuspojavama. Možete prijaviti nuspojave FDA na 1-800-FDA-1088 ili na www.FDA.Gov/Medwatch.
ZLOUPORABA DROGA:
Xcopri je federalno kontrolirana tvar (CV) jer se može zloupotrijebiti ili dovesti do ovisnosti. Držite Xcopri na sigurnom mjestu za sprečavanje zlouporabe i zlostavljanja. Prodaja ili davanje Xcopri može naštetiti drugima i protiv zakona.
Indikacija:
Xcopri je lijek na recept koji se koristi za liječenje napadaja djelomičnog početka kod odraslih u dobi od 18 godina i starijih. Nije poznato je li xcopri siguran i učinkovit u djece mlađe od 18 godina.
Molimo pogledajte dodatne informacije o pacijentu u vodiču za lijekove. Ove informacije ne zauzimaju mjesto razgovora s vašim pružateljem zdravstvene zaštite o vašem stanju ili liječenju.
Molimo pogledajte potpune informacije o propisivanju.
