Staceyjeva kronična bolest na 'The Baby-Sitters Club' čini da se osjećam viđena

No, dok Stacey prestaje skrivati ​​svoju kroničnu bolest prije kraja treće epizode, posteljicajući svoju inzulinsku pumpu plavim rinestonama i ponosno je noseći na vanjskoj strani odjeće, moje putovanje da prestanem skrivati ​​moju bolest trebalo je mnogo, puno duže. I u mom slučaju, prekrivajući moj vaskulitis odjećom izravno je doprinio trajnim krvnim žilama i oštećenju živaca. Što znači da nisam samo skrivao svoju bolest, bio sam nepopravljivo gore.

Naravno, to nisam znao u to vrijeme. Mnogo je stvari koje pokreću moj vaskulitis-gric, tijesna tkanina, pritisak, stres, alergije, kemikalije, predugo stojeći, predugo sjedenje, previše vježbanja, vježbanje premalo. I morao sam to shvatiti usput, jer su autoimune bolesti, koje prvenstveno utječu na žene, podrazumijevane i nedovoljno financirane. Znači mnogo o autoimunim bolestima ostaje misterija, pa čak i moji tretmani su u osnovi samo pokušaj i pogreška. Da bi dao neki kontekst, Nacionalni institut za zdravstvo troši gotovo 10 puta više (po osobi oboljelo) istražujući rak nego autoimune bolesti. I troši više od 11 dolara po osobi istražujući mali boci, koji je iskorijenjen 1980. godine, nego autoimune bolesti, koje utječu na 23.5 milijuna ljudi, od kojih je 80 posto žena.

Dakle, dok sam sumnjao da prekrivanje nogu u tkanini posebno uska tkanina poput traperica-što je još gore, nisam u to vrijeme imao istraživanje ili liječnici koji podržavaju moju sumnju. Jednostavno sam pokrivao svoje "nedostatke" jer mi je industrija ljepote neprestano govorila. Nisam se pretplatio na veći dio toga-rijetko sam nosio šminku i sjećam se da sam u srednjoj školi uskladio svoju haljinu od lopte s nejasnim papuča Kao što je odlučna moja vrijednost, nisam bio imun na Medijske poruke.

Ono što nisam znao, međutim, jest da moje krvne žile postaju slabije svaki put kad se razbiju od autoimune bolesti. Dakle, svaki put kad sam nosio traperice, slabio sam krvne žile, čineći ih osjetljivijim na buduće lom. Nošenje traperica da sakrijem kožu na nogama bio je dvostruki whammy za mene u smislu bljeskova, jer su traperice učinile moje noge vrućim-što pokreće vaskulitis-a uska tkanina vrši pritisak na krvne žile ispod moje kože-što također pokreće vaskulitis. U idealnom slučaju, trebao sam nositi ono što je trenutno moja odjeća, labavu majicu i kratke hlače, što omogućuje mojoj koži da diše i drži je hladno.

Zahvalan sam timu pod vodstvom žena iza Klub za bebe na Netflixu za razgovor o Staceyjevoj kroničnoj bolesti ispred i u sredini. Kronična bolest i invaliditet-posebno takozvani "nevidljivi" invaliditet poput dijabetesa tipa 1 i autoimunih bolesti-rijetko su zamišljeno prikazani u popularnoj kulturi (ako je uopće). Prema izvješću USC Annenberg iz 2019. godine, koje je ispitalo 1.200 popularnih filmova objavljenih između 2007. i 2018., samo 1.6 posto govornih likova imalo je invaliditet. (Od tih likova većina je bila muški i bijeli.) Televizija ne radi puno bolje: u sezoni 2018-2019, 2.1 posto primatenih likova bili su ljudi koji žive s invaliditetom. U dječjoj televiziji još je gore. Prema Institutu Geena Davis o spolu u medijima, ljudi koji žive s invaliditetom predstavljaju manje od 1 posto vodećih likova u dječjem programiranju.

S obzirom na to 26 posto u.S. Odrasli žive s nekim oblikom invaliditeta, nedostatak zaslona na zaslonu ima posljedice u stvarnom životu. Možda da bih imao više kroničnih bolesti ratnika poput Staceyja da gledaju u svojoj mladosti i ranoj odrasloj dobi, ne bi mi trebalo do kasnih 20-ih godina kao nužnu nego kao osnažujuća izjava-prestajući prestati prikriti.