To je ono što je živjeti s rijetkom autoimunom bolešću

Zamislite da pokušate proći kroz finale svog fakulteta i završite s pisanjem teze, sve dok ne možete ustati iz kreveta. To je stvarnost u osnivaču Globalnog instituta za jetru Donna Cryer s kojima se njezina upalna bolest crijeva toliko loše da joj je trebalo ukloniti debelo crijevo i transplantaciju jetre.

Ovdje, prema vlastitim riječima, Cryer dijeli kako izgleda živjeti s životnom bolešću, a istovremeno održavajući puni život. Njezina je priča jedna od otpornosti, snage i brige o sebi.

Nastavite čitati za izvještaj iz prve ruke o tome što je živjeti s autoimunim poremećajem.

Kako je počelo

Prvo mi je dijagnosticirana upalna bolest crijeva kad sam imala 13 godina i u 8. razredu. Dakle, pored tipičnih tinejdžerskih drama pitajući se da li mi se moja simpatija svidjela i krećući se škakljivim problemima s prijateljstvom, također sam morao smisliti kako upravljati puno prilično neugodnih putovanja u kupaonicu. Iako su dostupni lijekovi za upravljanje simptomima IBD -a, nema lijeka. Ipak, nisam dopustio da me bolest odvrati od mog konačnog cilja: Ulazak u Harvard.

U jesen 1988. započeo sam svoj prvi semestar fakulteta. Kad sam prvi put upoznao svoje cimerice, suočio sam se s izborom: jesam li im rekao o svom IBD -u ili pokušao biti "normalan" i pokušati to sakriti? Odlučio sam se za otvorenost-dobar način da zatražim krevet najbliži kupaonici i toliko je na kraju ojačao moja prijateljstva. Kako se moja bolest pogoršala-što, nažalost, nije rijetkost s IBD-oni su uistinu postali moj sustav podrške. Nije lako tražiti pomoć, ali kad to učinite, nagrađeni ste gledajući ljude kakvi su uistinu.

"Biti bolestan nije značio da nisam želio čuti o raskidama svojih prijatelja i strahovima da ne uđem u školu."

Kroz moje prve tri godine fakulteta upala je proširila moj probavni trakt, na kraju utječući na moju jetru. Starija godina bila je kad sam bila u svom najljepšem-doslovno nisam mogao ustati iz kreveta da idem na nastavu jer sam bio tako slab. Ono što je najviše frustriralo bila je činjenica da liječnici nisu mogli točno odrediti što nije u redu sa mnom. Mogli su reći da postajem slabiji, ali nisu mogli shvatiti zašto točno.

Iako nisam mogao uspjeti u razredu-ili učiniti mnogo toga-još uvijek sam se družio s prijateljima koliko sam mogao. Biti bolestan nije značio da nisam želio čuti o raskidama svojih prijatelja i strahova da ne uđem u školu-apsolutno sam učinio! I bili su tu za mene, slušajući me kako govorim o tome kako frustrirajuće nije znati što se događa s mojim tijelom i pitajući se je li mi naslov teze previše uporan.

I ja sam ostao usredotočen na svoj tečaj. Bio sam odlučan u dobroj mjeri i prihvaćen na pravni fakultet Georgetown. S velikim poteškoćama, napravio sam sve svoje ispite i završio sav svoj rad, uključujući pisanje šest radova o azijskoj ekonomiji za manje od 48 sati. I prihvaćen sam u zakon Georgetown.

Idu od lošeg u gore

Nakon što sam diplomirao [s Harvarda], nastavio sam pronaći dijagnozu s još većim intenzitetom nego prije-postao mi je glavni fokus. Konačno, dijagnosticiran mi je primarni sklerozirajući holangitis (PSC), specifična vrsta jetrene bolesti. Jetra igra zaista ključnu ulogu u metabolizaciji vitamina topljivih masnoća poput A, D, E i K. Dakle, ono što se događalo je da dok sam jeo, vitamini se nisu pravilno apsorbirali, i to je natjeralo da izgubim sposobnost hodanja. Moji mišići samo nisu mogli raditi dovoljno dobro.

Bilo je olakšanje dijagnoza, ali to je značilo i neke prilično otrežnjujuće vijesti: trebala mi je transplantacija jetre. Također sam trebao ukloniti debelo crijevo, glavnu operaciju. Moj IBD je postao rak i stvarno nije bilo druge mogućnosti. Nakon moje prve godine pravnog fakulteta-ne odlazeći mi se nije ni nagađao-imao sam operaciju debelog crijeva. Operacija je stavila puno stresa na moje tijelo-koja je već bila u lošem stanju jer mi je trebala nova jetra-tako sam ostao u bolnici cijelo ljeto.

"Htio sam pokazati liječnike-koji su me stvarno vidjeli samo u najgorem, 80 kilograma i kreveta-da sam osoba s prijateljima, obitelji i velikim snovima za svoj život."

Za to vrijeme moja je soba uvijek bila zauzeta posjetiteljima. Jedan od učenika medicinskih škola u bolnici u kojoj sam bio, Johns Hopkins, uputio je poziv na Harvard Alums da se okuplja u moj krevet i mnogi su se došli da se druže sa mnom. Doista sam dobro upoznao liječnike, medicinske sestre i pripravnike, čak i prolazeći Intelom o simpatičnim liječnicima na nosačenim medicinskim sestrama koje su bile previše sramežljive da bi ih pitale. Hej, kao pacijent možete se izvući sa stvarima. Budući da sam bio na pravnom fakultetu, ponudio sam svoje pravne usluge svima koji su ih trebali za praksu.

Također sam napravio oglasnu ploču punu fotografija sa svojim prijateljima i radeći stvari u kojima sam uživao. Djelomično se motivirao, ali također sam želio pokazati liječnike-koji su me stvarno vidjeli samo u najgorem, 80 kilograma i kreveta-da nisam bio samo krevet uz prozor. Bila sam osoba s prijateljima, obitelji i velikim snovima za svoj život.

Dobivanje nove jetre

Kako se bližio kraj ljeta, još uvijek sam bio na listi transplantacije i ponestalo mi je vremena. Liječnik je rekao mojim roditeljima i mene da imam samo sedam dana za život. Odbio sam vjerovati. Bio sam u potpunom poricanju. Oduvijek sam bila osoba vjere. Oduvijek sam osjećao da je Bog bio sa mnom i imao sam plan za svoj život. Stoga sam samo pretpostavljao da će se sve dobro ispostaviti.

Sjećam se jednog dana, moja mama je došla s poštom. Rekla mi je da sam se prihvatila u prestižnom časopisu. "Što im trebam reći?"Pitala me. "Reci im da!" Rekao sam joj. Nakon toga nije bilo predugo kad su me liječnici našli jetru.

"Liječnik je rekao mojim roditeljima i meni da imam samo sedam dana za život."

Proces oporavka za transplantaciju jetre bio je nevjerojatan. Moje tijelo je počelo reagirati odmah i tjedan dana kasnije bio sam izvan bolnice. Do početka prosinca bio sam spreman vratiti se u školu. Prilično je čudesno da možete biti na vratima smrti, a zatim tako ubrzo nakon povratka u život tako u potpunosti. Osjećam se izuzetno sretno, ali tužna je istina da na popisu transplantacije danas ima gotovo 14.000 ljudi, a samo oko 8.000 transplantacija jetre radi se svake godine. Sedam ljudi umire svaki dan čekajući jetru.

Bila sam toliko uzbuđena što mi ide dobro da sam odlučila prirediti veliku zabavu za svoj rođendan. Moji cimeri i ja priredili smo epske zabave, a zapravo, jedan ljudi iz Halloween -a još uvijek razgovaraju do danas. Za svoj rođendan imao sam ideju da napravim zabavu na karibima. Imali smo čelični bubanj i pozvali sve naše susjede, prijatelje iz škole, pa čak i liječnike i medicinske sestre iz bolnice. Stvarno se pretvorio u prilično zabavu!

Kako izgleda oporavak

Dok mi je transplantacija jetre spasila život, to mi sigurno nije bila posljednja operacija. Imao sam brojne operacije trbuha, a također su mi oba koljena zamijenjena, zbog nekih lijekova na kojima sam bio tvrd na hrskavici koljena.

Moji se treninzi razvijaju na temelju mjesta gdje sam u svom oporavku. Nakon operacije započet ću s sporim borilačkim vještinama, samo da bih vratio neki pokret. Tada ću se preseliti u Barre ili Pilates da radim te male mišiće. A onda ću se preseliti u ples ili druge kardio treninge. Cijenim svaki trening koji radim. Kad napravim mrvicu, čudim se da ih moj abs može učiniti nakon toliko operacija. Kad sam na veslačkom stroju, razmišljam o tome kako sve u mom tijelu radi na staničnoj razini i to me samo zadivi. Moje najdraže treninge sada su intervalni trening niskog intenziteta, radeći pluća s kettlebells ili utezima.

Mnogi moji liječnici me pitaju kako se mogu tako brzo oporaviti nakon operacija i kako sada idem tako dobro. Mislim da se puno toga svodi na razmišljanje. Želim učiniti sve što mogu kako bih stvorio najbolje okruženje za svoje tretmane. To je poput sadnje sjemena u najplodnijem tlu. Stvarno se trudim maksimizirati svaki trenutak da budem malo jači i otporniji svaki dan.

Evo kako napraviti vlastitu ploču s vidom, slično onome što je Donna Cryer napravila. Osim toga, što se događa kada zdrava žena dobije rak dojke.