Savršeni resurs za rak nije postojao kad joj je zatrebao, pa je ova 32-godišnja preživjela stvorila svoje

On 11. siječnja 2018., Liya Shuster-Bier dijagnosticiran je primarni medijastinalni B-stanični limfom u fazi 2. Imala je 29 godina. Uslijedila je duga, teška borba koja je uključivala 800 sati kemoterapije, 20 sesija zračenja i autolognu transplantaciju matičnih stanica. Nešto više od godinu dana kasnije, 22. siječnja 2019., Shuster-Bier je službeno ušao u remisiju.

Danas označava još jednu prekretnicu s otkrivanjem svoje nove tvrtke Alula. Podržani Metrodora Ventures Chelsea Clinton, Susan Lyne iz BBG Ventures, i Andy Dunn (čiji su se najmiliji borili protiv raka), Alula je tržište i resurs za ljude s rakom i njihovim voljenima sa svim alatima koji su im potrebni za navigaciju na rak. putovanje. Od pomaganja u pružanju riječi za obitelj i prijatelje, kolege i šefa da imate rak, kalendare skrbi i personalizirane registre, Shuster-Bier je stvorio Alulu sa svime što je željela postojalo nakon što je dobila dijagnozu. Evo, ona dijeli više o onome što Alula nudi i kako vidi kako se nastavlja razvijati.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier je osnivačica i izvršna direktorica Alule, radikalno iskrenog resursa i tržišta za ljude koji žive s rakom i njihovim najmilijima.

Pa+dobro: reci mi malo o osnivanju Alule. Zašto je to bilo na vašem srcu i umu kao nešto tako važno za stvaranje?

Liya Shuster-Bier: Koncept za alulu nastao je iz pet godina bolnog, nenamjernog i neplaniranog istraživanja i razvoja. Mojoj je majci dijagnosticiran rak dojke u siječnju 2016., a nekoliko mjeseci nakon što je napokon bila u remisiji, dijagnosticiran mi je primarni medijastinalni B-stanični limfom u fazi 2. I za njezin proces i za moj proces bilo je toliko elemenata iskustva s rakom za koje smo bili nespremni. Ono što gradimo u Aluli radikalno je iskren resurs za podršku pacijentima i njihovim najmilijima kroz cijeli životni ciklus raka, dijagnozom, liječenjem, oporavkom i bilo žalošću ili remisijom.

Izraz "radikalno iskren" zvuči mi vrlo svrhovito.

LSB: Kad prolazite kroz liječenje, prikupljate informacije iz svih tih raspršenih dijelova interneta, preko onoga što ja zovem "onco-sfera", riječ koju sam stvorio da opišem masivnu mrežu kliničke pomoći koja će vas, nadam se, izliječiti , od onkologa do socijalnih radnika do medicinskih sestara. Ono što mislim pod "radikalno iskrenim" jest da jedan od stupova alule stvara sadržaj zbog kojih se rak osjeća manje usamljen. Blisko surađujemo s pacijentima i praktičarima kako bismo zaista ciljali sve trenutke za koje niste bili spremni i nemate plan za navigaciju.

Koji su neki od alata koji će koju će koju će koju će na ovaj način pružiti pacijentima s rakom?

LSB: Jedan primjer je digitalni alat koji služi kao predložak kako pronaći riječi koje ćete objaviti svojoj obitelji i obitelji da vam je dijagnosticiran rak ili morate reći svom šefu kako biste mogli razgovarati o svom medicinskom dopustu. Vrlo je prilagodljivo učiniti ga osobnim. Odgovorite na desetak pitanja, a zatim ga alat prevodi u e -poštu koju možete lako kopirati i zalijepiti, a naravno da ga možete i urediti onako kako želite.

Drugi primjer je sadržaj povezan s iskustvom raka. Dijagnosticiran mi je kad sam imao 29 godina, tako da nisam baš imao djevojke, mogao bih pitati: "Hej, što si učinio kad si izgubio svu kosu za dva tjedna?"ili" kako ste se nosili s borbom inkontinencije jer ste u medicinski induciranoj menopauzi u 29?"Ali ono što su učinili moji prijatelji jest otkupiti svoje mreže kako bi me povezali s drugim ljudima s rakom s kojima sam mogao razgovarati. Ono što radimo u Aluli je izgradnja zajednice u kojoj se pacijenti mogu povezati jedni s drugima i razgovarati o svim tim stvarima zbog kojih je rak toliko teško kretati.

Što je s obitelji i prijateljima? Hoće li Alula imati resurse za njih?

LSB: Da. Jedan je digitalni alat koji je kalendar za dijeljenje liječenja. Na taj način organizira se digitalni plan koji će doći do određenih sastanka, odabir recepata, hodanje psa, spavanje i sve ostalo što se može neorganizirati tijekom liječenja. Osim digitalnih alata poput ovog, Alula također ima vodiče, tako da voljeni mogu naučiti o liječenju i kako se brinuti za svoju voljenu osobu.

Tu je i komponenta tržišta. Što će imati?

LSB: Možete stvoriti personalizirani registar na Aluli, a također kupite proizvode koji su korisni. Sve proizvode kuriraju bolesnike s rakom, a odobreni od strane našeg savjetodavnog odbora medicinskih stručnjaka. Postoje stvari poput toplih pokrivača i čarapa, kapi tekućine kako bi se upravljao uznemirenim želucem i proizvodima koji upravljaju učincima rane menopauze.

Stvarno ste razmišljali o svemu! Kako se nadate da će se ilula i dalje razvijati u budućnosti?

LSB: Posljednjih 15 godina onkologije imale su neviđeno znanstveno otkriće, što je razlog što danas razgovaram s vama i uskoro ću proslaviti dvije godine u remisiji za izuzetno agresivan, maligni tumor. Ali tamo gdje nije bilo ulaganja pomaže pacijentima da žive s posljedicama i nuspojavama liječenja.

Proslavljam dvije godine remisije, ali nastavljam se boriti protiv učinaka svog liječenja. Trenutno sam u medicinski induciranoj menopauzi u 32. Upravo su mi dijagnosticirana fibroza zračenja od zračenja do prsa i leđa, što znači da mišići u i oko mog tumora polako propadaju. Trenutno vidim kardiologa jer sam bio na kardiotoksičnom lijeku za kemoterapiju. Moj suprug i ja pokušavamo shvatiti kako i kada možemo osnovati obitelj. Želim da Alula bude mjesto na kojem ljudi mogu potražiti pomoć u navigaciji [Život nakon remisije].

Također nastavljamo graditi odnose s bolnicama i centrima za liječenje širom zemlje. Kako se znanost razvija i napreduje, naš će se sadržaj razvijati zajedno s njom.

Kako ćete proslaviti ovo nevjerojatno lansiranje i vaše dvije godine u remisiji?

LSB: Moj tim i ja gradimo Alulu u našim dnevnim boravcima, pa mislim da ćemo uživati ​​u neko vrijeme zajedno na posebno svečanom pozivu. Nakon toga, uzbuđen sam što samo proslavim ovaj trenutak sa svojom obitelji, prijateljima i onkološkim timom. Puno je emocija s ovom značajnom prekretnicom jer to ne čine svi. Danas sam izgubio dragog prijatelja od limfoma prije više od godinu dana. Samo ću proslaviti dah. Proslavit ću činjenicu da sam još uvijek živ i činjenica da svoj život posvećujem poboljšanju iskustva raka, od dijagnoze do preživjelog i žalosti.

Za više informacija potražite na myalula.com.

o, bok! Izgledate kao netko tko voli besplatne treninge, popuste za kultno-fave wellness marke i ekskluzivni dobro+dobar sadržaj. Prijavite se za dobro+, našu internetsku zajednicu wellness insajdera i odmah otključate svoje nagrade.