Ove internetske grupe za podršku neplodnosti čine putovanje manje izolirajući za ljude koji se bore za začeće

Stvaranje zajednice na mreži

Kao i Casey, Mairin Wheland, irska pacijentica s neplodnosti, osjećala je da se nema kome se obratiti za podršku kad je prolazila kroz IVF. "Oduvijek sam mislio da je ljudima neugodno zbog teme neplodnosti, a posebno je tabu ovdje u Irskoj", kaže Wheland.

Kad je razmišljala-i tada doživljavala-IVF, Whelan kaže da je imala toliko pitanja i da se nitko nije osjećao ugodno pitajući. Tek nakon što se rodila kćer, otkrila je razgovor o plodnosti, internetska platforma osnovana 2019. godine koja prikazuje informacije podupirene dokazima o neplodnosti na način koji je lako razumljiv. Napokon je pronašla odgovore koje je tražila sa cijelom zajednicom drugih koji su tražili više informacija.

Regina Townsend, osnivačica slomljenog smeđeg jaja, kaže da se osjećala posebno usamljeno kad su se ona i njezin suprug krenuli na svoje putovanje neplodnosti. “Narativ koji sam oduvijek čuo bilo je da su [crne žene] hiper-pertične. Važnije je bilo ne zatruditi se ", kaže ona. U stvari, studije pokazuju da će crne žene biti dvostruko vjerojatnije da će doživjeti neplodnost kao bijele žene. Ali Townsend je, poput Caseyja, rijetko ikad čuo crne žene kako u javnosti razgovaraju o njihovim borbi za neplodnost.

Zbog toga je slomljeno smeđe jaje, koje je započelo kao osobni blog o Townsendovom putovanju neplodnosti, prevrnulo se kako bi postalo mjesto za žene za dijeljenje informacija i podrške jedni s drugima. Osim sadržaja o temama, uključujući IVF, PCOS, upravljanje anksioznošću i depresijom i načinima vježbanja samozatajanja dok pokušava začeti, slomljeno smeđe jaje uključuje zatvorenu Facebook grupu u kojoj se žene mogu međusobno povezati i dijeliti svoja iskustva. "Privatna grupa je zaista sjajna zajednica", kaže Townsend. "Imamo ono što nazivamo" Mjesečevi mečevi; " To je poziv za zumiranje gdje svaka osoba ima čašu vina i samo govori o tome što je sranje. Tuga i neplodnost često idu ruku pod ruku."

"Ove me žene natjeraju da i dalje volim i ohrabrujem ih kao što to čine", kaže Casey o zajednici koju je pronašla kroz slomljeno smeđe jaje. "Tako sam im zahvalna."

Rješavanje jaza informacija o plodnosti

Grupe za podršku digitalnoj neplodnosti ne pružaju samo zajednicu; Kao što je otkrio Wheland, oni su i pravi obrazovni resurs za mnoge ljude. Istraživanje pokazuje da prosječna osoba ima vrlo malo razumijevanja osnova plodnosti, bez obzira na njihovu razinu prihoda ili obrazovanja. Studija iz 2019. godine od 1.000 u.S. Žene u dobi od 20 do 44 godine otkrile su da je jedino 14 posto znalo ispravnu definiciju menstrualnog ciklusa, a samo 20 posto znalo je da je "plodni prozor" osobe tri do šest dana njihovog ciklusa. Studija iz 2013. godine, koja je zatražila od preko 10 000 ljudi u 79 zemalja da dobrovoljno preuzmu kviz koji procjenjuje svoje znanje o plodnosti (uključujući čimbenike rizika i mitove o neplodnosti) utvrdila je da je prosječni rezultat 59 posto iscrpno prolazno ocjenu.

Nedostatak osnovnog znanja čini da se sukobljava s neplodnošću, pogotovo ako, poput osnivača FertililityQ-a Jake i Deborah Anderson-Bialis, ne možete pronaći pouzdane izvore informacija izvan liječničke ordinacije. "Glavni problem s kojim smo se suočili bio je to što se nismo osjećali kao kvaliteta informacija koje su nam dostupne podudarale s troškovima i ozbiljnosti tema", kaže Jake Anderson-Bialis. "Osjećali smo da moramo donositi odluke o promjeni života s vrlo malo konteksta."

Sarah Lyndon, CRN, osnivačica The Fertility Talk, naišla je na sličan problem pri radu sa svojim pacijentima kao medicinska sestra plodnosti. "Vidio sam pravi jaz između onoga što su stručnjaci uče i pacijenti znali", kaže Lyndon. Često je otkrila da najnoviji nalazi o neplodnosti (poput mogućnosti istraživanja i liječenja) često nisu prolazili pacijentima. Umjesto toga, ključne informacije često su ostale pokopane u znanstvenim časopisima. Zbog toga radi na tome da informacije o plodnosti razgovori postanu super precizni i vrhunski, dok je još uvijek lako razumjeti za sve koji dođu na web mjesto s pitanjima.

Fertilityq, koji su Anderson-Bialises osnovali 2015. godine, ide korak dalje i nudi obrazovne tečajeve (95 USD svaki, ili 25 USD za jedan dio tečaja) o temama, uključujući povezanost prehrane i načina života i neplodnosti, endometriozu i zamrzavanje jaja. Svaki tečaj podučavaju cijenjeni medicinski stručnjaci u prostoru plodnosti, često s Harvarda, Yalea, Columbia i Stanforda.

Ističući pojedinačna putovanja i borbe

Znanje je moć, a dijeljenjem znanja i stvaranjem veza koje ove internetske skupine uspijevaju razbiti stigme povezane s neplodnošću, posebno u zajednicama u kojima je tema posebno tabu.

"U crnoj zajednici ima puno razgovora o tome što 'ne radimo', kaže Townsend. "Ne idemo na terapiju, molimo se. Ne 'dajemo svojoj djeci' ili usvojemo. Takve fraze su zaista štetne. Pogrešna je priča da se ispričamo ", kaže ona, posebno budući da stigmatizira valjane mogućnosti izgradnje obitelji izvan porođaja. Ona se trudi raspravljati o usvajanju i njegu, između ostalih tema, o slomljenom smeđem jajetu kako bi ljudi znali da te mogućnosti postoje i osjećaju se u redu s obzirom na njih.

Fertilityq također želi biti resurs za one koji se često previde u raspravama o plodnosti, poput LGBTQ+ zajednice. "Imamo određene tečajeve za trans muškarce, trans žene, žene Afroamerikance, između ostalog", kaže Jake Anderson-Bialis, kako bi pružili informacije konkretnije prilagođene njihovim jedinstvenim iskustvima.

Web stranica također omogućuje korisnicima da potraže određene liječnike i klinike kako bi napustili i čitali recenzije-što ljudima omogućuje da čuju od drugih u sličnim situacijama koji mogu imati sličnu pozadinu. "Kada pročitate pregled, možete vidjeti orijentaciju, rasu, prihod, vrstu liječenja i temeljnu dijagnozu osobe koja piše pregled. To je zaista važno, jer ako ste žena stariji od 40 godina, koristite, na primjer, jaje donator, želite čuti od nekoga u sličnom brodu ", kaže Jake Anderson-Bialis, budući da bi se iskustvo te osobe vjerojatno vrlo razlikovalo od nekoga tko Je li 10 godina mlađi koristio vlastita jaja.

Svako iskustvo s neplodnošću je malo drugačije. Ali kad je riječ o suočavanju s usamljenošću, stigmom ili samo nedostatkom informacija, internetske zajednice poput ovih mogu biti spasilačka osoba za ljude u potrebi.

*Ime je promijenjeno.

Evo što liječnici kažu o tome koliko je plodnosti genetski. I to je razlog zašto muška plodnost mora biti veći dio razgovora o neplodnosti.